10 miesięczna Pola choruje na SMA. Brakuje 4 mln zł na terapię genową

Urszula Sobol
Urszula Sobol
- Pola nie może odkrztuszać, walczy z ciężką infekcją! SMA wygrywa i odbiera coraz więcej - informują rodzice.
- Pola nie może odkrztuszać, walczy z ciężką infekcją! SMA wygrywa i odbiera coraz więcej - informują rodzice. Archiwum rodziny
Na portalu Siepomaga od kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Wsparło ją już ponad 83 tys. osób, ale wciąż brakuje ponad 4 mln zł.

O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim, pisaliśmy już kilka razy. Dziewczynka ma zaledwie 10 miesięcy, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą.

Po urodzeniu Poli nic nie zapowiadało dramatu, który do dnia dzisiejszego rozgrywa się w rodzinie. Na początku dziecko było bardzo energiczne. Potem nagle przestała.

Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem.

- Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - to około 9 mln zł!

Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA nie dla wszystkich jest refundowany. Pola niestety nie ma szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robią wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki.

Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Zbiórkę wsparło już ponad 83 tysiące osób, ale pozostała kwota do zebrania nadal jest bardzo duża. Wciąż brakuje ponad 4 mln zł. - Mamy dla Was bardzo przykre wiadomości informuje mama Poli. - Nasza Pola już 3 tydzień walczy z ciężką infekcją! Nie radzi sobie z odkrztuszaniem, konieczne było włączenie ssaka, żeby pozbyć się wydzieliny, ale problem powrócił po kilku dniach.

Pola jest na drugim antybiotyku, ale gorączka ciągle wraca!

- To jest koszmar. Opuszczamy kolejne zajęcia rehabilitacyjne, bo Polunia nie jest w stanie ćwiczyć. W czasie walki z infekcją niepowstrzymane SMA bezkarnie zabiera naszej córeczce coraz więcej! Błagamy o pomoc, byśmy jak najszybciej zatrzymali tę okrutną chorobę! Pola nie zasłużyła na takie cierpienie - urywa głos mama Poli.

Polę można wesprzeć wpłacając dowolną kwotę. Każda złotówka się liczy!

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

W Centrum Medycznym w Łańcucie wszczepiono pierwszy rozrusznik serca

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24
Dodaj ogłoszenie