12-letnia Wiktoria z Woli Dalszej z padaczką lekooporną całe dnie spędza w łóżku. Rodzice walczą o każdy jej dzień

Wiktoria z Woli Dalszej to śliczna dziewczynka, ale zamiast spędzać czas ze swoimi rówieśnikami całe dnie spędza w łóżku. Nie jest w stanie nic zrobić, dlatego muszą opiekować się nią rodzice.

Dziewczynka urodziła się zdrowa. W piątym miesiącu trafiła do szpitala.

- Jak kiedyś w nocy się obudziłam, to Wika była sztywna. Bałam się, że nie oddycha, próbowałam jej pomóc. A to był najprawdopodobniej pierwszy napad

- wspomina pani Joanna Kopeć, mama.

W szpitalu rodzice ciągle usłyszeli, że córka ma padaczkę. Napady jednak cały czas trwały i nie chciały ustać mimo leków.

- Długo ją diagnozowaliśmy. Nie było łatwo. Jedni mówili, że to jest choroba genetyczna. Badaliśmy ją i badaliśmy, ale nic nie wychodziło - mówi pani Joanna.

Od 2016 r. Wiktoria nie wychodzi z łóżka

Przez ten cały czas dziewczynka była na lekach padaczkowych, które opóźniają rozwój dziecka. W końcu rodzina dowiedziała się o płatnych, kosztujących kilka tysięcy, badaniach genetycznych. Udało się za nie zapłacić, dzięki pomocy dobrych ludzi. Po kilku miesiącach przyszły wyniki. Okazało się, że dziewczynki wykryto mutacja genu Strada. Jest jedyną osobą w Polsce, u której zdiagnozowano tę chorobę.

- Jest bardzo mało publikacji na temat tej choroby, więcej ciężko cokolwiek się o niej dowiedzieć. Mutacja powoduje ciężką postać lekoopornej padaczki - tłumaczy mama Wiktorii.

Najsmutniejsze jest to, że Wiktoria kiedyś chodziła, pokazywała, rozumiała. I rodzice taką córkę pamiętają. Od 2016 zaczęły się stany padaczkowe, czyli drgania trwające praktycznie cały czas. Wtedy Wika trafiała na intensywną terapię, a lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej, żeby wyciszyć napady. Od tego czasu dziewczyna z łóżka już nie wychodzi.

Co mówią lekarze?

- Rozkładają ręce - odpowiada pani Joanna. - Tłumaczą, że z genetyki się nie leczy.

Są takie dni, że Wiktoria nie śpi przez tydzień. Wtedy nie śpią też rodzice, bo czuwają. Co chwila wstają i sprawdzają, czy u małej wszystko jest w porządku. Leki i jedzenie dostaje przez PEG. Koszt opieki nad Wiktorią rodzice szacują na 3 tys. miesięcznie. Do tego pani Joanna musiała zrezygnować z pracy.

- Mamy 56 wypisów ze szpitala. Był okres, kiedy co dwa tygodnie bywaliśmy na oddziale - dodaje pan Piotr Kopeć, ojciec.

Winda na świat

Do dziewczynki przyjeżdżają pedagodzy, rehabilitanci. Słucha bajek czytanych przez rodziców, ale na nic nie reaguje.

- Jak ma dobry okres, to ma takie mądre oczy, jakby coś rozumiała - zauważa pan Piotr, ojciec dziewczynki.

Rodzice chcą w domu zamontować windę, aby 12-latka mogła wyjechać na zewnątrz wózkiem. Jak była mniejsza, to można była ją wziąć na ręce. Teraz jest trudniej, bo z porażeniem spastycznym czterokończynowym, ciężko zapanować na jej rękami, nogami i głową, które same się odchylają.

- Robimy wszystko, aby córka szła do przodu. W lipcu 2017 roku świat nam się trochę załamał - przyznaje pan Piotr. - Wiemy, że nie możemy się poddawać. Poradzono nam, że możemy oddać Wikę do hospicjum. Powiedziałem, że to jest nasze dziecko i ma być w domu. To nie jest rzecz, którą można oddać i pojechać w niedzielę w odwiedziny - dodaje.

Cena takiej windy waha się między 30, a 50 tys. zł. Uruchomiono zrzutkę w internecie pod hasłem: "Platforma/winda dla Wiktorii". Rodzina liczy, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy ich wspomogą. Dzięki nim Wika będzie mogła w lecie wyjechać wózkiem na spacer i zobaczyć coś więcej, niż cztery ściany swojego pokoju.

Pomóc małej Wiktorii możecie TUTAJ.