Bartoszek zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA. Potrzebuje pilnie terapii genowej. Jej koszt to ponad 10 mln zł!

Bartoszek urodził się 23 maja 2021 roku.

- Pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny. Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba - opowiada Anita Łyczak-Jędrasik, mama chłopca.

Dodaje, że nikt nie spodziewał się takiej choroby.

- Jeszcze kilka miesięcy temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy - nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem - spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie - wspominają rodzice Bartosza. - To straszliwa choroba, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni. Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia.

- Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny. Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić - opowiada mama chłopca. - Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA. Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości.

Jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

Na portalu Siepomaga.pl trwa właśnie zbiórka „PILNE❗️SMA - trzy litery, które niszczą życie małego Bartosza! Ratunku”. Każdy z nas może pomóc wpłacając dowolną kwotę.