By pomóc Łukaszowi, zostawili wszystko i z Krosna ruszyli w świat

Poród był rodzinny, w krośnieńskim szpitalu. Oboje usłyszeli pierwszy płacz swojego maleństwa - Nie było komplikacji - wspominają. - Syn w skali Apgar dostał 10 punktów. Byliśmy tacy szczęśliwi.

Moje dziecko przestało oddychać!

Wstrząs przeżyli następnego dnia. Ela trzymała synka na rękach. Nakarmiony, zasnął, a ona patrzyła na jego niemowlęcą buzię. I nagle różowa twarzyczka zrobiła ziemistoszara, usta zsiniały.

Łukasz trafił pod respirator. Ona została przed drzwiami sali reanimacyjnej. Wyszedł lekarz: - Udało się przywrócić akcję serca. Jest duża szansa, że syn będzie żył.

Pytali - co się stało? Co będzie dalej? - Wtedy lekarze nie znali odpowiedzi. Robili testy, badania, ale po dwóch tygodniach opuszczali szpital bez diagnozy. Łukasza został wypisany jako zdrowe niemowlę, z odnotowanym w karcie incydentem "bezdech z zatrzymaniem krążenia". Polecono im jedynie go obserwować.

To nie było proste. - Jako świeżo upieczeni rodzice nie mieliśmy doświadczenia - skarży się Ela. - Czułam ulgę, gdy moje maleństwo wodziło za mną wzrokiem, reagowało na dźwięk, gaworzyło. Widzi i słyszy, rozwija się - cieszyłam się.

Łukasz miał pół roku, gdy zaczęła zauważać, że nie wszystko jest w porządku. Tak jakby nie miał kontroli nad swoim ciałem. Gdy braliśmy go z łóżeczka, główka leciała mu do tyłu. Nie próbował siadać, pełzać, raczkować. Kurczowo zaciskał piąstki.

Lekarze zalecili rehabilitację. - To było okropne - wspomina Ela. - Ledwie Łukasza położyliśmy, zaczynał krzyczeć. Nie pozwalał się tknąć. A kiedy w końcu udawało się go uspokoić, z wyznaczonej godziny masażu zostawało 10-15 minut.

Wtedy postanowili: sami zajmą się synem, nauczą się go rehabilitować i poświęcą mu dużo więcej niż godzinę dziennie. Przeglądali internet. Szukali specjalistów, którzy podpowiedzą jak pomóc Łukaszowi. Wysyłali listy, pisali e-maile, nagrywali krótkie filmiki, żeby lekarze mogli zorientować się, co do stanu ich dziecka.

Decyzja: lecimy do Australii

Pierwszy ośrodek, który zainteresował ich programem, znajdował się aż w Australii. Marek nie ukrywa, że podróż sfinansowali z oszczędności. - Zanim urodził się Łukasz, mieliśmy dobrze prosperującą firmę, nieźle zarabialiśmy.

Prowadzenie firmy powierzyli ojcu i oboje, z dwuletnim Łukaszem, polecieli do ośrodka rehabilitacji wodnej w Sydney. Pod miastem wynajęli mieszkanie. Ela wykorzystała półroczny pobyt na naukę w collegu, z kierunkiem medycznym. - Chciałam opanować język angielski, by móc rozmawiać z lekarzami o synku.

Nauczyli się, jak ćwiczyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Marek długie godziny spędzał z Łukaszem w basenie. - Kiedyś przez 10 lat uprawiałem judo - tłumaczy. - Sport dał mi świadomość, że konsekwencją, codzienną pracą, można wiele osiągnąć. Wiedziałem, że mojemu synowi potrzebny jest taki "trening". Nawet, jeśli marudzi, bo boli, bo ćwiczenia są nudne.

- Choć cały czas pochłaniały ćwiczenia, nie odczuwaliśmy monotonii - dodaje Ela. - Przesłaniała ją radość z każdego nowego ruchu, który pojawia się u syna.

Po powrocie do Krosna chcieli dalej rehabilitować, ale to było niemożliwe. W mieście był jeden basen, głęboki i z zimną wodą. Zostały im jedynie masaże w wannie.
Mimo to nabierali wiary, że to co robią, ma sens, że z synem będzie lepiej. Uśmiechali się coraz częściej, pozwalali sobie ma marzenia, planowali dalsze życie.

Aż nagle, któregoś wieczoru, ten mozolnie budowany optymizm runął jak domek z kart. - Usłyszeliśmy dziwny odgłos z pokoju Łukasza - opowiada Ela. - Leżał na łóżku, sztywny, z siną twarzą, ledwie wyczuwalnym oddechem. Wrócił obraz ze szpitalnej sali noworodków. Byłam przerażona. Czy wszystko zaczyna się od początku? Następnego dnia w szpitalu dowiedzieliśmy się, że to był atak epilepsji. Bałam się, jaki będzie syn, gdy się obudzi.

Lekarze nie potrafili powiedzieć, czy i kiedy ataki będą się powtarzać. Po pewnym czasie okazało się, że napady mają miejsce o jednej porze, wieczorem, gdy zasypia. - Kładliśmy Łukasza spać i zaczynało się czuwanie. Spędzaliśmy przy nim każdą noc. Tak jest do dziś, choć teraz ataki zdarzają się bardzo rzadko. Ale nie musimy wzywać pogotowia, umiemy mu pomoc.

Cud! Podrapał się w ucho

Postawili sobie cel: ich syn nie będzie siedział na wózku inwalidzkim. Będzie chodził do normalnej szkoły. Zda maturę, pójdzie na studia. - Temu podporządkowaliśmy całe życie - mówią.

Kolejny ośrodek znaleźli w Filadelfii. Poza programem intensywnej rehabilitacji szkolono tam rodziców, jak postępować z niepełnosprawnym dzieckiem. Wcześniej odwiedzili ośrodek terapii dzieci - delfinarium na Florydzie. - Próbowaliśmy różnych możliwości - wspominają. W Oklahomie, w klinice chiropraktycznej, Łukasz postawił pierwsze dwa kroki. Miał wtedy pięć lat.

W Oklahomie po raz pierwszy zobaczyli pełne RTG kręgosłupa syna (w Polsce wcześniej nikt takiego zdjęcie nie zlecił). Okazało się, że górne kręgi szyjne są lekko skręcone, co powodowało ucisk na nerwy. - Mówiono nam, że taki uraz mógł powstać podczas porodu. Nawet zastanawialiśmy się, czy nie skarżyć szpitala. Ale szkoda nam było marnować energii.

Ważniejsza była rehabilitacja Łukasza. Ćwiczenie jego uszkodzonego mózgu. Dziesiątki ćwiczeń rozpisanych na 12 godzin, siedem dni w tygodniu. 1500 metrów raczkowania, 800 metrów pełzania, kilometr chodzenia, pół godziny słuchania specjalnej muzyki, pobudzającej komórki mózgowe, godzina rysowania (by ręka nabierała kontroli), stymulacja oczu, maska na dotlenianie, leżenie na brzuchu, leżenie na plecach, zwisy, masaże uciskowe…

Kupowali książki, zadawali specjalistom setki pytań. Lekarze powiedzieli, że najlepsze efekty mogą osiągnąć do 12 roku życia, zanim Łukasz wejdzie w fazę dojrzewania. Ela zapisała kilogramy grubych zeszytów. Notowała każde ćwiczenie i czas jego trwania. - To było prawie jak obsesja. Czasem oboje płakaliśmy. Ale wiedziałam, że muszę być konsekwentna.

Pewność, że program ćwiczeń został wypełniony, dawała jej uspokojenie. Pamięta radość, gdy jego ruchy nabierały koordynacji. - Moment, gdy trafił rączką do ucha, żeby się podrapać, był dla mnie jak cud.

Przez kilka lat, dzięki wizie medycznej, podróżowali między Krosnem a USA. - Zawsze pracowaliśmy na swoim, to dawało nam swobodę - podkreśla Marek. - Dzięki pomocy ojca udało się nam utrzymać naszą firmę w Krośnie, w Stanach też zarabialiśmy w różny sposób, np. projektując ogrody.

Łukasz edukację zaczął w publicznej szkole, w miasteczku na Florydzie. - Tam był fantastyczny program dla dzieci niepełnosprawnych, z idealną współpracą szkoły, lekarza, rodziców - opowiadają.

Po trzech latach wrócili do Polski. I zaczęli szukać nowej szkoły dla Łukasza. Ela znalazła ją w Wielkiej Brytanii. Zadzwoniła, wysłała dokumenty, umówiła się na rozmowę. - Bez problemów przyjęli Łukasza.

Mam medal, jestem mistrzem

Od ponad trzech lat mieszkają w niewielkim Whiteley w południowej Anglii. Marek zajmuje się doradztwem reklamowym, Ela jako freelancer współpracuje z różnymi wydawnictwami. Łukasz jest w siódmej klasie. Ma w szkole wszystko, czego potrzebuje. Opiekę rehabilitanta, lekarza, salę do ćwiczeń.

Kupiono dla niego wózek inwalidzki, gdyby się zmęczył, np. podczas wycieczki. Wszystkie sale są na parterze, jest specjalna ubikacja, zajęcia z fizykoterapii i logopedii. Codziennie przyjeżdża po niego samochód z kierowcą i zawozi do szkoły. - To taka pomoc od państwa - mówią Porawscy. - Za nic nie płacimy.

- W szkole jest super - ożywia się Łukasz. Chwali się, że z matematyki jest najlepszy w klasie. Opowiada, jak ostatnio grał z kolegami w piłkę. - Nie biegam, więc stałem na bramce.

Tradycją na koniec VI klasy jest show, podczas którego uczniowie prezentują swoje talenty. Pani dyrektor zaproponowała, żeby Łukasz wystartował w turnieju szachowym.

Tata objaśnił mu zasady gry. Łukasz dotarł do finału. Jego przeciwnik był faworytem, niepokonanym mistrzem szkoły. - Mecz trwał godzinę i dwadzieścia minut. Zwyciężyłem! Pierwszy raz w życiu dostałem złoty medal.

Porawscy do Krosna przyjeżdżają na wakacje, na święta. Nie żałują zostawionego tu nowego domu, kariery zawodowej, ani tego, że nie dorobili się wielkiego majątku. - Najważniejsze, że jesteśmy razem. Osiągnęliśmy coś, co cieszy bardziej niż rzeczy materialne - mówi Ela.

Wiedzą, że mogą zawsze liczyć na siebie. Znajomi, przyjaciele, wykruszyli się przez te lata. - Żyliśmy innymi sprawami. Nie mieliśmy czasu na spotkania towarzyskie, na imprezy - przyznaje Marek.

To, co dla innych było naturalną koleją rzeczy, dla nich stawało się wielkim osiągnięciem. To, że Łukasz rośnie, rozwija się, przybiera na wadze jak zdrowi rówieśnicy. Chodzi. Potrafi jeść widelcem i nożem, zrobić sobie kanapkę, sam się ubrać i umyć. Uczy się hiszpańskiego. Jeździ na rowerze. Gra w krykieta. Pływa i nurkuje.

Czasem niepokoją się o jego "dorosłą" samodzielną przyszłość. Ela zastanawia się, czy Łukasz się zakocha, założy własną rodzinę. Wtedy on obejmuje ją: - Mamo, zadbam o to, gdy przyjdzie czas.

***

Ela i Marek opisali swoją walkę o to, by Łukasz mógł chodzić w książce "Nadążyć za sobą", która ukaże się w Anglii i w Polsce pod koniec stycznia.