Choć Emilka jest chora, jesteśmy szczęśliwi

To był szok. Po wyjściu z gabinetu przez tydzień chodziłam zalana łzami, pytając się, dlaczego akurat my - w takich słowach Anna Dziadosz wspomina dzień, w którym wraz z mężem dowiedzieli się, że piętnastomiesięczna wówczas Emilka nie będzie jak inne dzieci. A nic nie wskazywało, że coś może być z nią nie tak. Ciąża przebiegła bezproblemowo, a tuż po przyjściu na świat dziewczynka miała być zdrowa jak ryba - w skali Apgar nadziesięć możliwych punktów otrzymała wartość maksymalną. W pierwszych miesiącach życia zachowywała się jak każde inne dziecko. Rodzice promienieli ze szczęścia...

Nie mogli wiedzieć
Prawda o tym, że pierwsza i dotąd jedyna pociecha Dziadoszów jest upośledzona umysłowo, wyszła na jaw w następstwie jej problemów z samodzielnym siadaniem. Udali się do specjalisty, dmuchając na zimne.

- Lekarz mówił, że nie ma czym się martwić, bo jedno dziecko nabywa takich umiejętności wcześniej, inne później. Mieliśmy cierpliwie czekać. Jednak przełom nie nastąpił, w dodatku zauważyliśmy, że korzystając z chodzika, nóżki Emilki nienaturalnie się wyginają. Ortopeda skierował nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Potoku, gdzie córką po raz pierwszy zajęli się neurolog i rehabilitant. To tam dowiedzieliśmy się, że cierpi na opóźnienie psychoruchowe, które kilka lat później określono jako encefalopatię - opowiada pani Anna.

Choć życie małżonków obróciło się o 180 stopni, musieli szybko wrócić na ziemię. Nie mieli czasu na zamartwianie się, tym bardziej, że nie spali na pieniądzach - a córce trzeba było zapewnić najlepszą opiekę. Żyli z pensji pana Krzysztofa i „socjalu”. Pierwsze lata życia w trójkę okazały się trudną próbą. Ciężko było zwłaszcza wtedy, gdy jedyny żywiciel rodziny musiał szukać nowej pracy. Udało się ją znaleźć, ale tylko na chwilę. Odtąd pracował to tu, to tam, z przerwami - na stałe zatrudnienie nie było szans. Ale jakoś sobie radzili, choć trzeba było liczyć każdy grosz.

Przyczynę schorzenia dziecka poznali dopiero, gdy Emilka skończyła cztery lata. Wcześniej lekarze poddali ją wielu badaniom - m.in. w Rzeszowie i krakowskim Prokocimiu. Żadne jednak nie dało odpowiedzi na nurtujące rodziców pytanie - dlaczego?, wyniki wszystkich były prawidłowe. W pewnym momencie pojawiło się podejrzenie autyzmu, ale szybko je obalono. Przełomem okazało się drugie z przeprowadzonych badań EEG.

- Wykazało, że Emilka zmaga się z padaczką. Chorobę trudno było zdiagnozować, gdyż ataki nie przybierały formy gwałtownych drgawek - córka jedynie na dłuższe chwile zamykała się w sobie. Padaczka okazała się skutkiem ubocznym niedotlenienia porodowego, które później uznano za przyczynę całej jej choroby - tłumaczy nam Anna Dziadosz.

By żyło jej się lepiej
Rodzice od początku troszczyli się o to, by ich dziecko - mimo swoich ograniczeń - żyło możliwie normalnie, cieszyło się dzieciństwem, jak jej zdrowi rówieśnicy. Po to też przez kilka lat dwa razy w tygodniu wozili Emilkę do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Potoku k. Krosna, na zajęcia wspomagające jej rozwój. Dziś również z nich korzysta, ale w ośrodku „Revita” w Dukli.

Dzięki rehabilitacji ruchowej, pracy z logopedą czy psychologiem dziecko poczyniło duże postępy i wciąż jej robi - raz po raz zaskakując bliskich. Zajęcia w Dukli nie stanowią dla Emilki jedynej szansy na psychofizyczną aktywność. Na co dzień chodzi do szkoły, jak inne dzieci. Rodzice nie wyobrażają sobie, by mogło być inaczej. Są przekonani, że nic nie da ich ukochanej córce tyle, co nieustanny kontakt z rówieśnikami. Obecnie Emilka jest pierwszoklasistką w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Jaśle, wcześniej uczęszczała do miejscowego przedszkola nr 9. Dziadoszowie podkreślają, że córka uwielbia szkołę!

- Nie chce przyjąć do wiadomości, że w roku szkolnym zdarzają się inne dni wolne niż sobota i niedziela. To niezwykłe, że gdy wielu jej rówieśnikom nie chce się chodzić na lekcje, dla niej to największa przyjemność. W szkole czuje się niczym ryba w wodzie, panie nauczycielki nazywają ją kierowniczką - śmieje się Anna Dziadosz.

W najbliższą niedzielę Emilka będzie świętować wraz z najbliższymi swoje dziewiąte urodziny. Zapowiada się fantastyczna zabawa - dziewczynka uwielbia, jak coś się dzieje. Jest przykładem, że dzieci z upośledzeniem intelektualnym mogą czerpać z życia garściami. Ma swoje pasje. Lubi, jak mama czyta jej bajki, ale szczególnie umiłowała muzykę i taniec. To jej świat. Ostatnio nic nie sprawia jej tyle radości, co granie na cymbałkach.

- I pomyśleć, że jeszcze niedawno była nadwrażliwa na dźwięki, w jej pokoju nie mogliśmy nawet otworzyć okna. Dziś jest inaczej, bo stopniowo, nieraz wręcz na siłę, przystosowywaliśmy ją do warunków normalnego życia. Ciężko w to uwierzyć, ale jeszcze kilka lat temu Emilka źle znosiła obecność innych ludzi. Dziś wszystkich kocha. Podobnie jak świeże powietrze, spacery - mówi pani Anna.

Myślą optymistycznie**
Dziadoszowie nadal mają w życiu podgórkę. Krzysztof od kilku lat nie pracuje, żyją za 1600 zł otrzymywane ze świadczeń - pielęgnacyjnego i socjalnego. Są pod stałą opieką MOPS. Jutro zapowiada się jednak lepsze.

- Urząd obiecał nam mieszkanie, więc koszty za wynajem obecnego będziemy mogli przeznaczać na inne cele. Mąż zdobywa kolejne uprawnienia, wierzymy, że pozwoli mu to znaleźć pracę. W dodatku Emilka będzie miała rodzeństwo, z czego bardzo się cieszy. Co ważne, córka od listopada nie boi się już sama chodzić. Teraz podomu musimy poruszać się jak po żyletkach, żeby w jakiejś euforii w nas nie wpadła - śmieje się A. Dziadosz.

Małżonkowie zgodnie podkreślają, że mimo trudności stanowią szczęśliwą rodzinę. Z optymizmem patrzą w przyszłość, ufając, że Emilka nie straci zapału do pokonywania barier. Marzy im się, by nauczyła się płynnie mówić, co ułatwiłoby jej radzenie sobie w życiu. Wierzą, że da radę!

Chciałbyś wspomóc rodzinę Emilki? Ofiaruj jej swój 1% - nr KRS: 000003790414876 (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, z dopiskiem Dziadosz Emilia Ewelina).