Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Choć Zuzia jest chora, odebrano nam zasiłek

Jakub Hap
Jakub Hap
Tarnowiec. Ewelina i Piotr Świątkowie nie mogą zrozumieć, dlaczego zostali pozbawieni świadczeń na chorą córeczkę

Zuzia ma 9 lat i cierpi na twardzinę. To przypadłość bardzo rzadka, na sto tysięcy dzieci dotyka jedynie troje. Lekarze wykryli ją u dziewczynki nie od razu - dopiero w Krakowie, gdy miała pięć lat. - To zanik mięśni w stawach. Choroba objęła prawą rękę, klatkę piersiową, tył głowy. Zdiagnozowano także chorobę śródmiąższową płuc w przebiegu twardziny - tłumaczy Ewelina Świątek, mama dziecka.

Trzy lata i szokBy Zuzanna mogła normalnie funkcjonować, stałym elementem jej codzienności musi być rehabilitacja. I jest. Rodzice robili i robią wszystko, by dziewczynka mogła żyć jak jej rówieśnicy. Niestety, od kilku miesięcy walczą nie tylko z chorobą córki.

- Gdy w 2013 r. stawiliśmy się w Jaśle przed komisją wydającą orzeczenia o niepełnosprawności, okazało się, że aby córka otrzymała pakiet świadczeń, muszę zrezygnować z pracy. Chodziło o zapewnienie jej całodobowej opieki. Decyzja o zamknięciu zakładu kosmetycznego, który założyłam kilka miesięcy wcześniej było bardzo trudna. Podjęłam ją, bo i tak ciężko było pogodzić obowiązki zawodowe z tymi względem Zuzi. Orzeczenie ze świadczeniami dostaliśmy na trzy lata, następna decyzja miała być jednak wydana na dłużej. Chodziło o ciągłość. Teraz, gdy ponownie stawiliśmy się na komisji, powiedziano nam, że nie spełniamy warunków. Byliśmy w szoku - tłumaczy pani Ewelina.

Odwołanie w Jaśle nic nie dało, apelacja w Rzeszowie również. Teraz małżonkowie czekają naorzeczenie sądu. Utrzymując się z pensji Piotra na szczęście wiążą jakoś koniec z końcem, mimo że oprócz Zuzi mają jeszcze młodszego syna. Ewelina myśli jednak o wznowieniu działalności zakładu, choć pełna jest obaw. Bo kto zapewni wtedy Zuzi opiekę?

- Pieniądze pieniędzmi, ale odebrano nam też inne świadczenia - zniżki na przejazdy, darmowe parkowanie itp. Do tego wstrzymane zostały zasiłki rodzinne. A my ciągle gdzieś z Zuzią jeździmy, trzy razy w roku przez trzy tygodnie jesteśmy na leczeniu w Krakowie, więc nie jest to bez znaczenia. Przede wszystkim jednak chcemy wiedzieć, o co w tym całym zamieszaniu chodzi. Niby powiedziano nam, że o fakt, że córka chodzi do szkoły (obecnie trzecia klasa), przez co warunek całodobowego przebywania z nią nie zostaje spełniony - to jakiś absurd! Przy pierwszej decyzji, gdy Zuzia szła do pierwszej klasy nikt nie widział problemu - dziwi się tata dziewczynki.

Ponoć sprawę załatwiłoby zapisanie 9-latki na zajęcia indywidualne. Tak powiedzieli Świątkom urzędnicy - jednocześnie podkreślając, że niezależnie odich decyzji... świadczenia i tak im się należą. - Sęk w tym, że muszę udowodnić, że faktycznie poświęcam córce czas i nadal nie jestem zdolna do codziennej pracy. Ręce opadają... Mamy wrażenie, że naszych odwołań nikt nie czyta. W urzędach jest jeden wielki bałagan. Pewnego dnia dostaliśmy pismo, według którego zmieniono decyzję i wszystko nam przyznano. Okazało się jednak, że doszło do pomyłki w papierach - złości się mama Zuzi.

Małżonkowie liczą, że zajmujący się sprawą krośnieński sąd nie będzie opieszały i ich sytuacja niedługo się wyjaśni. Trwanie w zawieszeniu i niepewności spędza Świątkom sen z powiek, nie wiedzą, co dalej robić. Jednego są jednak pewni. - Nie chcemy izolować Zuzi, a z tym wiązałoby się nauczanie indywidualne. Czas spędzany z rówieśnikami to dla córki największa radość. Nie odbierzemy jej tego, nawet kosztem świadczenia. Jakoś sobie poradzimy - podkreślają stanowczo.

Szkoła? Można!Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rzeszowie stanowczo odcina się odstanowiska, jakoby nieprzyznanie świadczenia opiekuńczego miało związek z samą nauką 9-latki w szkole.

- Nie możemy podawać informacji związanych z konkretnymi osobami, w związku z ochroną danych. Nie ma jednak ogólnych wytycznych, że pójście do szkoły uniemożliwia przyznanie zasiłku. Jest całe grono dzieci, którym ten zasiłek przysługuje nawet jak chodzą do szkoły ponadpodstawowej. Konieczność opieki każdorazowo jest oceniana przez skład orzekający w oparciu o dia-gnozę stanu dziecka, tego, jak wpływa na jego funkcjonowanie (...). Sam fakt, że orzeczenie wydano na trzy lata a nie do 16. roku życia świadczy o tym, że lekarz i skład orzekający uznali, że stan tego dziecka trzeba monitorować. Schorzenie nie musiało się zmienić, lecz rehabilitacja mogła polepszyć poziom funkcjonowania. Natomiast jeżeli wydana została decyzja negatywna w Jaśle, a drugi, odrębny oraz niezależny skład ją potwierdził, w jakiś sposób świadczy to o stanie dziecka. Mamy jednak określone procedury odwoławcze i jak najbardziej warto z nich korzystać - mówi Artur Bożek, przewodniczący rzeszowskiej komisji.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24