Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Chora na mukowiscydozę Marcelina walczy o zdrowie dla innych

Beata Terczyńska
Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno o naszych problemach mówić.
Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno o naszych problemach mówić. Fot. Wojciech Zatwarnicki
Dostałam nowe płuca, czyli nowe życie. Teraz będę walczyć o lepsze jutro innych chorych na mukowiscydozę - mówi Marcelina Wójciak z Błażowej. Wraz z mamą weźmie dziś udział w "Marszu po oddech" w Warszawie.

Organizatorem marszu równości jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od jego szefowej Bronisław Komorowski, marszałek Sejmu, dostanie spisane wszystkie bolączki rodzin chorych na mukowiscydozę.

- Mukowiscydoza jest wiąż nieuleczalna, jednak postęp medycyny sprawił, że życie chorych jest dłuższe. W Europie Zachodniej i USA większość chorych dożywa średnio 36 lat, a wielu nawet 50 - zauważa Dorota Hedwig, prezes zarządu PTWzM. - Tymczasem w Polsce ten czas wynosi zaledwie ok. 20 lat! Taki mamy system leczenia.

Walczą o ośrodek

Co najbardziej szwankuje?

- Walczymy o powstanie pierwszego w kraju ośrodka z prawdziwego zdarzenia, leczącego nasze dzieci - mówi D. Hedwig. - Walczymy też o zapewnienie we wszystkich polskich szpitalach izolacji chorych. Brak tego powoduje zakażenia groźnymi, trudnymi do zwalczenia bakteriami, przyspieszającymi wyniszczenie płuc.

Chorzy i ich rodziny zabiegają również o przeszczepy płuc w Polsce.

- Dotąd nie było u nas żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Tylko dzięki naszemu sponsorowi, który pokrywa koszty takiej operacji (ok. 120 tys. euro) w ośrodku transplantacyjnym w Wiedniu udało się uratować 10 młodych osób. Bez przeszczepu płuc nie mieliby szans na życie.

Nowe życie

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną. Aż co 25 Polak jest nosicielem uszkodzonego genu odpowiedzialnego za tą chorobę. Mukowiscydoza atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy. Prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego.

Jedną z nich jest 16 - letnia Marcelina Wójciak z Błażowej, o której wielokrotnie pisaliśmy. Od operacji minął prawie rok.

- Dziś czuję się jak nowonarodzona. Teraz wiem, co to znaczy naprawdę oddychać, z dnia na dzień moje płuca pracują lepiej. Rozpiera mnie energia - mówi uśmiechnięta nastolatka.

Zaczęła normalnie chodzić do szkoły. Sezon grypowy zatrzymał ją jednak w domu.
W Towarzystwie mówią, że wielokrotnie szukali pomocy w Ministerstwie Zdrowia. Na próżno.

- Nasi bliscy nie mają czasu, żeby dalej czekać, każdego dnia walczą o oddech - mówią.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24