Chora na mukowiscydozę Marcelina walczy o zdrowie dla innych

    Chora na mukowiscydozę Marcelina walczy o zdrowie dla innych

    Beata Terczyńska

    Nowiny

    Aktualizacja:

    Nowiny

    Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno

    Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno o naszych problemach mówić. ©Fot. Wojciech Zatwarnicki

    Dostałam nowe płuca, czyli nowe życie. Teraz będę walczyć o lepsze jutro innych chorych na mukowiscydozę - mówi Marcelina Wójciak z Błażowej. Wraz z mamą weźmie dziś udział w "Marszu po oddech" w Warszawie.
    Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno

    Marcelina wczoraj pakowała się na wyjazd do Warszawy. - Jadę z mamą. Chcę walczyć o to, by państwo bardziej się zainteresowało chorymi. Trzeba głośno o naszych problemach mówić. ©Fot. Wojciech Zatwarnicki

    Organizatorem marszu równości jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od jego szefowej Bronisław Komorowski, marszałek Sejmu, dostanie spisane wszystkie bolączki rodzin chorych na mukowiscydozę.

    - Mukowiscydoza jest wiąż nieuleczalna, jednak postęp medycyny sprawił, że życie chorych jest dłuższe. W Europie Zachodniej i USA większość chorych dożywa średnio 36 lat, a wielu nawet 50 - zauważa Dorota Hedwig, prezes zarządu PTWzM. - Tymczasem w Polsce ten czas wynosi zaledwie ok. 20 lat! Taki mamy system leczenia.

    Walczą o ośrodek

    Co najbardziej szwankuje?

    - Walczymy o powstanie pierwszego w kraju ośrodka z prawdziwego zdarzenia, leczącego nasze dzieci - mówi D. Hedwig. - Walczymy też o zapewnienie we wszystkich polskich szpitalach izolacji chorych. Brak tego powoduje zakażenia groźnymi, trudnymi do zwalczenia bakteriami, przyspieszającymi wyniszczenie płuc.

    Chorzy i ich rodziny zabiegają również o przeszczepy płuc w Polsce.

    - Dotąd nie było u nas żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Tylko dzięki naszemu sponsorowi, który pokrywa koszty takiej operacji (ok. 120 tys. euro) w ośrodku transplantacyjnym w Wiedniu udało się uratować 10 młodych osób. Bez przeszczepu płuc nie mieliby szans na życie.

    Nowe życie

    Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną. Aż co 25 Polak jest nosicielem uszkodzonego genu odpowiedzialnego za tą chorobę. Mukowiscydoza atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy. Prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego.



    Jedną z nich jest 16 - letnia Marcelina Wójciak z Błażowej, o której wielokrotnie pisaliśmy. Od operacji minął prawie rok.

    - Dziś czuję się jak nowonarodzona. Teraz wiem, co to znaczy naprawdę oddychać, z dnia na dzień moje płuca pracują lepiej. Rozpiera mnie energia - mówi uśmiechnięta nastolatka.

    Zaczęła normalnie chodzić do szkoły. Sezon grypowy zatrzymał ją jednak w domu.
    W Towarzystwie mówią, że wielokrotnie szukali pomocy w Ministerstwie Zdrowia. Na próżno.

    - Nasi bliscy nie mają czasu, żeby dalej czekać, każdego dnia walczą o oddech - mówią.

    Czytaj treści premium w Nowinach24 Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze

    Na razie brak komentarzy, Twój może być pierwszy.

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Polecamy

    Najlepsze produkty Podkarpacia

    Najlepsze produkty Podkarpacia

    SAMORZĄDOWIEC PODKARPACIA Wyniki głosowania!

    SAMORZĄDOWIEC PODKARPACIA Wyniki głosowania!

    Podziękuj bohaterom ze swojego regionu i wybierz patrona pociągu.

    Podziękuj bohaterom ze swojego regionu i wybierz patrona pociągu.

    Spektakl

    Spektakl "Mężczyzna idealny" w październiku w Filharmonii Podkarpackiej