Chore dziecko nauczyło nas prawdziwie kochać

Kubuś przyszedł na świat o miesiąc za wcześnie. - To jednak jeszcze nic wtedy nie znaczyło. Po cesarskim cięciu, kiedy się obudziłam, przyszła pani doktor i powiedziała, że mój synek jej się nie podoba, jest malutki, słaby, urodził się z wadami. To był pierwszy szok - wspomina Bogusława Kuźniar, mama Kubusia.

- Czekałam przecież na wielkie szczęście, mojego wyczekiwanego synka i drugie dziecko po 18 latach przerwy. Ciąża, jak podkreślali lekarze, przebiegała u mnie jak u 18-letniej kobiety - dodaje.

Brakowało jej siły na płacz

Synka zobaczyła dopiero w drugiej dobie. Jednocześnie docierały do niej coraz bardziej niepokojące informacje o jego stanie zdrowia. Okazało się, że ma wadę serca, duże problemy z jedzeniem. Po trzech dniach pielęgniarka zauważyła rozszczep podniebienia.

- Nawet nie miałam siły płakać. Po 10 dniach wyszliśmy do domu. Pamiętam, że była to Wigilia. Nadal był jednak problem z karmieniem. Kubuś spadał z wagi. Ważył tylko 1,5 kg. Nie chciał spać, był słaby. Po dwóch miesiącach zaczęły się infekcje, pierwsze zapalenie płuc i kolejny pobyt w szpitalu. Synek był słabiutki, ja też nie czułam się jeszcze dobrze - opowiada mama chłopca.

Po dwóch tygodniach wróciła do domu z plikiem skierowań do specjalistów. Zaczęły się schody. Do piątego miesiąca był aż sześć razy w szpitalu z Kubusiem. Miał ciągłe zapalenie płuc lub oskrzeli.

Gorzej miało już nie być

Kiedy wydawało się, że gorzej już być nie może, Kubuś dostał pierwszy atak padaczki. Trafił znowu do szpitala. Doszło jeszcze zapalenie oskrzeli. Nie było też mowy o jedzeniu butelką. Lekarze założyli więc sondę. Po dwóch tygodniach powrót do domu. Kubuś znalazł się pod opieką Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci.

- Pierwszy raz poczułam, że ktoś się o nas zaczyna troszczyć, pomagać, wspierać - podkreśla mama chłopca.

Kubuś uczy się jeść łyżeczką, codziennie o jedną więcej. Jest to dla niego ciężka praca, bo bardzo szybko się męczy. Ma za sobą jedną operację podniebienia.

W najbliższym czasie czeka go kolejna, a gdy skończy pięć lat, lekarze zoperują jeszcze jego serduszko.

Choć od piątego miesiąca życia chłopczyk jest rehabilitowany, widać niewielką poprawę. Lekarze dają jednak szansę, że kiedyś usiądzie. Rodzice finansowo z roku na rok radzą sobie coraz gorzej.

- Miałam bardzo dobrą pracę. Niestety, musiałam zrezygnować, bo Kubuś wymaga stałej opieki. Mąż wprawdzie pracuje, ale tylko dorywczo. Moi rodzice nie żyją, więc nie mogę liczyć na ich pomoc - mówi kobieta.

Tymczasem, najwięcej pieniędzy pochłania właśnie rehabilitacja. Kubuś korzysta z prywatnych wizyt logopedy, pedagoga. NFZ refunduje rehabilitację jedynie dwa razy w tygodniu. To zbyt mało, dlatego rodzice opłacają dwie dodatkowe wizyty rehabilitanta.

Wprawdzie dostaje zasiłek na chore dziecko, niestety, nie jest on wystarczający. - Jest nam naprawdę bardzo ciężko. Mimo to jesteśmy szczęśliwi, że Kubuś jest na świecie. Chore dziecko nauczyło nas prawdziwie kochać - podkreślają rodzice.

Możesz pomóc Kubusiowi

Chłopczyk jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Pieniądze można wpłacać na konto: 15106000760000331000182615 tytułem 23896 - Kuźniar Jakub Michał - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.