Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Kamilek musi żyć!

Grzegorz Michalski
4-letni Kamil Śmietana potrzebuje 24-godzinnej opieki
4-letni Kamil Śmietana potrzebuje 24-godzinnej opieki Archiwum
JASŁO. Jeden z trojaczków urodził się chory. Niedawno zdiagnozowano u niego zespół Menkesa, który wyniszcza organizm.

Kilka tygodni temu lekarze z Rzeszowa stwierdzili, że 4-letni Kamil Śmietana może być chory na tzw. chorobę Menkesa. Niezwłocznie badano krew i wykonano rezonans magnetyczny. Wynik był jednoznaczny. Kamil oprócz całkowitego porażenia kończyn, choruje na genetyczną „chorobę kręconych włosów” (tak lekarze nazywają chorobę Menkesa). - Wielu lekarzy dziwiło się, że organizm synka funkcjonuje tak dobrze. On ma niesamowitą wolę życia - podkreśla Anna Śmietana, mama.

Cztery lata temu na świat przyszli jej trzej synowie. Trojaczki urodziły się o kilka tygodni za wcześniej. Dwaj pozostali bracia są zdrowi. Tak jak cała rodzina mocno przejmują się losem brata. - Miedź u synka nie jest wchłaniana przez organizm z pożywienia i tym sposobem nie funkcjonuje on prawidłowo. Najbardziej cierpi na tym ośrodkowy układ nerwowy. Występują też częste infekcje i problemy neurologiczne - tłumaczy mama Kamilka. 4-latek całą dobę musi być pod opieką.

- Tak funkcjonuje nasze życie. Czasem jest tak, że człowiek się załamuje i ciężko się podnieść, bo cały czas gdzieś w głowie brzmi diagnoza - mówi przez łzy pani Anna.

Podkreśla, że rodzina ma wiele sił, a dużym wsparciem są dziadkowie. Przed nimi trudny okres. Początkiem października synek dziwnie długo spał. Rodzice pojechali z nim do jasielskiego szpitala. Tam lekarze natychmiast rozpoczęli transport Kamilka do Rzeszowa. Dziecko spało przez 3 dni. To był jeden z objawów ciężkiej choroby.

Kamilek musi żyć!

- Chcemy się skoncentrować na tym, żeby był jak najdłużej z nami. Nie chcemy by tułał się po szpitalach. Już tak wiele wycierpiał i dzielnie to wszystko zniósł - mówi z dumą mama. Po wyjściu ze szpitala okazało się, że organizm Kamilka jest mocno osłabiony. Dodatkowo złapał kolejną infekcję moczową. Do tej pory wszystko szło ku dobremu. Codziennie korzystał z rehabilitacji. Zaglądali do niego również terapeuci ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego. Obecnie jego stan zdrowia na to nie pozwala.

- Mamy nadzieję, że do tego wrócimy, bo te zajęcia były częścią jego świata. Dzięki nim i rehabilitacji Kamilek ostatnio zaczął być bardziej wrażliwy na różne dźwięki, reagował jak się do niego mówiło - przyznaje mama 4-latka. Rodzina chce jak najszybciej wymazać z pamięci wszystko co się ostatnio zdarzyło.

Na tą chwilę choroba jest nieuleczalna. Statystycznie choruje na nią co 300 tysięczna osoba.

- Chciałabym podziękować organizatorom Nocnego Maratonu Pływania. Wszystkim, którzy do tej pory wspierali Kamilka, to były instytucje, osoby prywatne, fundacje - wylicza pani Anna. Dzięki nim Kamilek przez te 4 lata mógł korzystać z prywatnej rehabilitacji w domu.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24