Kuba i Maciej potrzebują naszego wsparcia. Pomóżmy braciom z Pustkowa

Jakub urodził się 31 marca 2006 roku i już w pierwszych latach swojego życia zaczął mierzyć się z problemami zdrowotnymi. Początkowo były to odstępstwa od normy w rozwoju ruchowym, z czasem symptomy przybrały formę silnego bólu w nogach, ich męczliwością i przykurczami w kolanach.

Prowadzona rehabilitacja nie przynosiła oczekiwanych efektów, a rozpoczęta wówczas diagnostyka, która trwała długie lata, zakończyła się szeregiem rozpoznań, które rzutują na całe jego teraźniejsze i przyszłe życie: miastenia ciężka rzekomoporaźna, miopatia, acyduria 3-metyloglutakonowa, zaburzenia mięśni, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim.

- W lutym 2022 roku zaczęły występować u Kuby ataki porażenne (porażenia ogólne obejmujące całe ciało) niewiadomego pochodzenia. Epilepsja została wykluczona, w chwili obecnej będzie diagnozowany w kierunku tężyczki. Odnotowano również obniżoną liczbę płytek krwi, tachykardię oraz podejrzenie choroby mitochondrialnej. Kuba podlega ciągłej diagnozie, która zaczyna się od początku, ponieważ jest wiele niejasności - tłumaczy Magdalena Bogdan, mama chłopców.

Maciej przyszedł na świat 28 sierpnia 2010 roku i początkowo wydawał się w pełni zdrowym chłopcem. Niestety wszystko zmieniło się w pierwszych latach jego życia, kiedy to z dnia na dzień ujawniły się u niego niepokojące objawy o podłożu społecznym, komunikacyjnym i emocjonalnym.

- Syn zaczął miewać napady złości i szału, pojawiła się u niego bardzo duża wybiórczość pokarmowa i nadwrażliwość dotykowa, borykał się również ze znaczną żywiołowością ruchową. Rozpoczęta diagnostyka doprowadziła nas do rozpoznania autyzmu atypowego i zespołu nadpobudliwości psychoruchowej i z deficytem uwagi (ADHD - przyp.red.) - opisuje zaburzenia młodszego syna pani Magdalena.

Kuba wymaga regularnych wizyt u specjalistów z całej Polski, dalszej diagnostyki, stałych leków, rehabilitacji (koszt miesięcznych zajęć to 2400,00 zł), specjalistycznych badań, suplementacji oraz zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, aby mieć szansę na przyszłą sprawność.

Maciej potrzebuje długoletniego i kosztownego leczenia opartego o wielokierunkową terapię, która pozwoli go wyrwać ze świata autyzmu i tym samym da mu szansę na przyszłą samodzielność. Ostatnio zdiagnozowano u chłopca zaburzenia sensoryczne oraz zaburzenia przewodnictwa słuchowego, które wymagają jeszcze bardziej obszernej terapii.

- Niestety decydujący głos w walce o lepsze jutro moich synów mają finanse, które stały się dla mnie przeszkodą niemożliwą do pokonania w pojedynkę, stąd moja serdeczna prośba o pomoc. Każdy gest jest dla mnie na wagę złota - podkreśla Małgorzata Bogdan.

Zbiórka na rzecz potrzebujących braci prowadzona jest na portalu siepomaga.pl