Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Licytowali dla chorych na mukowiscydozę. VII Podkarpacki Bal Charytatywny w Jarosławiu [ZDJĘCIA, WIDEO]

Klaudia Oronowicz-Chudzik
Klaudia Oronowicz-Chudzik
Podopieczny fundacji Piotr Polowczyk oraz prowadzący licytacje Zygmunt Chajzer
Podopieczny fundacji Piotr Polowczyk oraz prowadzący licytacje Zygmunt Chajzer Klaudia Oronowicz-Chudzik
W sobotni wieczór w Hotelu & Restauracji Coloseum w Jarosławiu odbył się już VII Bal Charytatywny organizowany na rzecz osób chorych na mukowiscydozę. Dochód, jaki udało się zebrać podczas licytacji na balu to ponad 260 tysięcy złotych!

Gwiazdą wieczoru był „Kwartet Szafa Gra” oraz "Szymon Wydra & Carpe Diem", a ich występy poprzedziły wspaniałe pokazy taneczne, a także występ Niny Szymańskiej, który wprowadził gości w miły nastrój. Głównym punktem wydarzenia były licytacje wartościowych przedmiotów, które poprowadził Zygmunt Chajzer.

W tym roku na licytacje zostało wystawionych 106 przedmiotów, były to między innymi:

  • Rakieta tenisowa z autografem Agnieszki Radwańskiej,
  • Obraz pt. ,,W cieniu opactwa",
  • Voucher na pobyt w Paryżu,
  • Torebka PRADA,
  • Piłka z autografem Łukasza Piszczka,
  • Obraz pt. "Kamienica Orsettich",
  • Stół do tenisa,
  • Zestaw kosmetyków,
  • Okulary męskie - PRADA,
  • Srebrny Medal Mistrzostw Świata Reprezentacji Polski w Piłce Siatkowej Mężczyzn.

Bal został zorganizowany przez działającą od grudnia 2017 roku Fundację Mukohelp z Jarosławia. Prezes fundacji Monika Bartnik co roku organizuje to wydarzenia i zaprasza znamienitych gości, którzy chętnie wspierają jej podopiecznych. W tegorocznym balu uczestniczyły osobistości ze świata kultury, biznesmeni, władze miasta, członkowie zarządu, rodzice dzieci zmagających się z mukowiscydozą oraz przedstawiciel - podopieczny fundacji Piotr Polowczyk (która wygłosił wzruszające przemówienie o życiu z chorobą).

Gośćmi honorowymi byli m.in.: JE Nomvula Josephine Mngomezulu - Ambasador Republiki Południowej Afryki w Polsce, arcybiskup Adama Szala – Metropolita Przemyski, Anna Schmidt - wiceminister Rodziny i Polityki Społecznej, poseł na Sejm RP, Tadeusz Chrzan – poseł na Sejm RP, Stanisław Kłopot – starosta jarosławski oraz Elżbieta Grunt – wójt gminy Jarosław.

Wydarzenie honorowym patronatem objęli: Władysław Ortyl, marszałek województwa podkarpackiego; Waldemar Paluch, burmistrz Jarosławia oraz Stanisław Kłopot, starosta jarosławski.

Podczas balu zostały wręczone również statuetki i podziękowania dla Ambasadorów Fundacji, którzy w szczególny sposób angażują się w działanie fundacji i wspierają chorych.

- Naszym celem jest ciągłe podnoszenie świadomości na temat mukowiscydozy w społeczeństwie. Potrzeby chorych ma mukowiscydozę są ogromne, dlatego zebrane pieniądze zostaną przeznaczone dla naszych podopiecznych. Wiele osób, które pojawiło się na balu, zadeklarowało chęć współpracy z naszą Fundacją. Jest to bardzo budujące i dziękuję wam za to - mówiła Monika Bartnik, prezes fundacji Mukohelp.

Podopieczny fundacji Piotr Polowczyk o chorobie

WIDEO:

od 16 lat

Dzięki refundacji leków, życie stało się lepsze

- Mam 44 lata! Dlaczego o tym mówię na wstępie? Otóż kiedyś mukowiscydoza była kojarzona głównie z dziećmi, bo wcześniej dożywało się maksymalnie 15/18 lat. Obecnie średnia przeżywalność dorosłego to 25 lat, ale tak jak widzicie można i 44 i więcej. Są już chorzy, którzy doczekali się nawet wnuków! Dzięki postępowi medycyny i lekom przyczynowym, które od niedawna zostały objęte refundacją w Polsce, możemy żyć coraz dłużej. Trzy tabletki, których roczny koszt terapii to ponad milion złotych, mogą zmienić życie każdego chorego. Rok temu o tej porze, byłem praktycznie na skraju swojego życia. 9 lutego dostałem pierwsze tabletki. Dzięki tym trzem tabletkom, moje życie zmieniło się o 180 stopni. Z człowieka, który wcześniej był nieaktywny zawodowo, który żeby w ogóle podjąć domowe czynność musiał mierzyć się z „Mont Everestem”, stałem się osobą, która może normalnie funkcjonować i pracować. Wcześniej nawet by wyjść z łóżka do łazienki czy kuchni, trzeba było naprawdę wielkiego wysiłku. Od września, po 4 latach absencji, jestem pracownikiem i mogę normalnie żyć. Zacząłem robić rzeczy, których nie robiłem ponad 20 lat.

Refundacja nie dla wszystkich

- Oczywiście, nie wszyscy pacjenci mogli załapać się do refundacji leków przyczynowych i część z nich nadal boryka się z codziennością mukowiscydozy. Ich dzień zaczyna się nie od kawy, tylko od wzięcia leków rozszerzających oskrzela, inhalacji, drenażu, wyrzucenia z siebie śluzu. Próbowaliście kiedyś wydmuchać wkład od długopisu, albo pociągnąć kisiel przez słomkę? Tak właśnie mają chorzy na co dzień. Taki poranny drenaż może trwać nawet do godziny czasu. Dopiero po tym można zjeść śniadanie, umyć się i wyjść do szkoły, jeśli da się radę. Ale niekiedy po śniadaniu trzeba zrobić kolejną inhalację i kolejną, czasem i kilkanaście inhalacji, a więc cały dzień inhalacji! I ci chorzy spędzają większość swojego życia z inhalatorem oraz z fizykoterapeutą, który też nie zawsze może przyjść do domu. Tak więc ich role najczęściej zastępują rodzice. Jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, aby jego pociecha żyła jak najdłużej. Nie każdemu to się udaje.

Większość chorych na mukowiscydozę jest bezpłodnych

- Dzięki dzisiejszej medycynie i postępowi w tej dziedzinie, mamy możliwość powrotu do normalności. Mukowiscydoza z choroby śmiertelnej, robi się chorobą przewlekłą. Dzięki działaniom fundacji (przyp. red.) możemy studiować, pracować i wreszcie zakładać rodziny. Ja mam zdrowe potomstwo, 15-letniego syna. Jest to ewenement na skalę światową, bo jest to dziecko poczęte drogą naturalną. Większość chorych mężczyzn jest bezpłodnych. Śluz zatyka wszystko. Podobnie jest u kobiet. Ale dzięki lekom przyczynowym mamy pierwsze sukcesy, pierwsze kobiety z mukowiscydozą stają się matkami.

Ta choroba wymaga bardzo ciężkiej pracy, ale jest szansa na godne życie

- Mukowiscydoza nie lubi niesystematyczności. Jeżeli pozwolimy sobie na choć odrobinę odbiegnięcie od porannej rutyny (inhalacji, drenaży) to choroba pokazuje, kto rządzi i wówczas trzeba iść do szpitala, na izolację i przyjmować ogromne dawki antybiotyków. Dla dzieci jest to bardzo ciężkie, dla starszych też, ale dorośli to rozumieją, a dzieci mniej. Na dzień dzisiejszy mamy możliwość leczenia się w coraz lepszych warunkach. Jest jednak problem z dorosłymi chorymi, bo wcześniej ich nie było, bo nikt z nas nie dożywał wieku dorosłego. Myślę, że tak jak na dzień dzisiejszy jest geriatria, tak i mukowiscydoza będzie taką chorobą dla starszych. Dożywamy coraz więcej lat. Ja mam nadzieję, że kiedyś będę pacjentem geriatrycznym, a nie ogólnym. Może będę mógł dożyć spokojnej starości, cieszyć się emeryturą. Kto wie? Chcę wam przekazać, że mukowiscydoza to choroba śmiertelna, ale choroba, która będzie niedługo przewlekła i być może będzie do przezwyciężenia i przełamania złej passy. Pamiętajcie, wasze wsparcie, nasze lepsze i godne życie.

Jak można wesprzeć działania fundacji MUKOHELP?

Działania fundacji Mukohelp można wspierać poprzez:

  • Przekazanie 1% podatku dla naszych podopiecznych, od tego roku fundacja jest organizacją pożytku publicznego.
  • Kolejną formą wsparcia jest przekazanie darowizny na numer konta: 11 9096 0004 2001 0078 3310 0001 w tytule wpisując DAROWIZNA
  • Można także, wesprzeć działania fundacji poprzez przekazanie przedmiotów na licytację i loterię oraz wsparcia akcji charytatywnych poprzez szerzenie idei wolontariatu.

Więcej informacji na stronie internetowej https://muko.help/, pod numerem telefonu + 48 731 602 541 oraz pod adresem e-mail: [email protected]

O chorobie

Mukowiscydoza jest to ciężka choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią ponad 2000 osób – głównie dzieci i osoby młode. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych gęstego i lepkiego śluzu, który blokuje drogi oddechowe, wywołując postępujące wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. Choroba dotyka również narządy układu pokarmowego – trzustkę i wątrobę, w rezultacie czego chorzy bez przyjmowania enzymów trzustkowych i wysokokalorycznej diety wolniej rosną i przybierają na wadze.

Jeszcze rok temu lek dla chorych na mukowiscydozę nie był refundowany, a jego koszt wynosił 1 milion 250 tysięcy rocznie. Lek ten ułatwia i wydłuża życie nawet dwukrotnie. U chorych, którzy go przyjmują nie występuje wydzielina i kaszel, dzięki czemu mogą normalnie funkcjonować. Wcześniej mało kto mógł sobie pozwolić na taki koszt, dlatego większość chorych skazana była na przedwczesną śmierć. W marcu 2022 nastąpił przełom w środowisku chorych i lek został refundowany. Fundacja Mukohelp dołożyła swoją cegiełkę w staraniach o refundację, gdyż zabiegała o to od 2017 roku. Podopiecznych fundacji aktualnie jest 154. Warto zaznaczyć, że nie wszyscy załapali się na refundację leku i fundacja nadal walczy o godne życie dla wszystkich chorych.

Podopieczny fundacji Piotr Polowczyk oraz prowadzący licytacje Zygmunt Chajzer

Licytowali dla chorych na mukowiscydozę. VII Podkarpacki Bal...

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24