Marysia potrzebuje drogich leków. Lekarze odmawiają recepty z refundacją

Od 4. miesiąca życia rodzice leczyli ją w poradni neurologicznej przy Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie.

- Mimo że przyjmowała trzy różne leki w wysokich dawkach, nie zauważyliśmy żadnej poprawy. Leżała bezwładnie na łóżku, nie było z nią żadnego kontaktu, nie rozpoznawała najbliższych, nie uśmiechała się, ani nie poruszała nogami - wspomina Renata Lasota z podstrzyżowskiej Zawadki, mama Marysi.

- Co gorsze, nawet kilkanaście razy dziennie miała ataki epilepsji. A my, bezradni, patrzyliśmy na drżące ciałko naszej córeczki i zastanawialiśmy się, jak bardzo ucierpi na tym jej mózg, bo przecież każdy taki atak zostawia nieodwracalny ślad - ociera łzy kobieta.

W końcu rodzice zdecydowali, że swoje jedyne dziecko będą leczyć u znanego neurologa z czeskiego Cieszyna. Trafili do niego dzięki fundacji, która opiekuje się rodziną.

- Już na początku usłyszeliśmy, że dziecko było źle prowadzone, miało leki starej generacji i zbyt silne.

Neurolog zdziwił się, że lekarze z Rzeszowa upierali się, żeby badanie mózgu, zwane EEG, robić w trakcie naturalnego snu córki. Okazało się, że nie ma takiej potrzeby i nie muszę budzić Marysi w środku nocy po to, żeby rano na badaniu spała ze zmęczenia - kręci głową kobieta.

Leki mogą kosztować 440 zł

Po 1,5 roku od zmiany leczenia u Marysi widać poprawę. Dzięki nowym lekom napady padaczki są sporadyczne, a dziecko szybciej dochodzi po nich do siebie. Lepiej pracuje także z rehabilitantem. Rodzice za wszelką cenę chcą kontynuować wizyty w Cieszynie. Mają jednak problem z refundacją leków. Ponieważ przypadek Marysi konsultuje specjalista zza granicy, na podstawie wystawianych przez niego dokumentów lekarze rodzinni nie mogą przyznać refundacji.

- Zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia lekarz rodzinny może wypisać taką receptę tylko wtedy, kiedy dysponuje rozpoznaniem choroby wystawionym przez lekarza mającego kontrakt z NFZ - wyjaśnia Anna Grymanowska, naczelniczka wydziału gospodarki lekami podkarpackiego oddziału NFZ w Rzeszowie.

Brak refundacji oznacza, że zamiast 150 zł miesięcznie, pani Renata będzie musiała wydać na leki ok. 440 zł. Ponieważ jedynym żywicielem rodziny jest jej mąż, na taki wydatek rodziny nie stać.

NFZ obiecuje pomoc

Jedynym wyjściem jest ponowne udanie się do poradni, z pomocy której mama Marysi już raz zrezygnowała. I tu kolejny problem, bo najbliższe wolne terminy do neurologa to początek 2013 roku.

- Nie chcę ryzykować zmiany leczenia, a wątpię, czy w poradni znajdzie się lekarz, który zechce ograniczyć swoją rolę tylko do wypisywania recept na zlecenie neurologa z Cieszyna - martwi się kobieta. - To dla mnie niepojęte, że w obliczu tak ciężkiej choroby dziecka na drodze staje nam jakiś papierek. Przecież sami ponosimy koszty, jeździmy do specjalisty, codziennie pokonujemy dziesiątki kilometrów na rehabilitację. Dlaczego piętrzy się przed nami sztuczne problemy? - pyta załamana mama.

Po rozmowie z nami przedstawicielka NFZ-u obiecała rodzinie pomoc.

- Nie zmienimy przepisów, ale zawsze można znaleźć złoty środek. Kiedy poznam szczegóły sprawy, spróbujemy coś zaradzić - zapewnia Anna Grymanowska.

Na razie naczelniczka ma porozmawiać z lekarzem rodzinnym Marysi i przekonać go do pilnego wystawienia potrzebnej recepty. Do sprawy wrócimy.