Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Nieswoiste zapalenie jelit. W tej chorobie bardzo dotkliwy jest wstyd [ROZMOWA]

Norbert Ziętal
Anna Kuta - Mach, prezes Oddziału Podkarpackiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, wolontariuszka.
Anna Kuta - Mach, prezes Oddziału Podkarpackiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, wolontariuszka. Archiwum
Choroba nieswoistego zapalenia jelit. W tej chorobie bardzo dotkliwy jest wstyd. Rozmowa z z Anną Kuta - Mach, prezes Oddziału Podkarpackiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, wolontariuszką.

Co to jest nieswoiste zapalenie jelita, z jakimi dolegliwościami muszą zmagać się pacjenci?

Niestwoiste zapalenie jelit, do których zaliczamy wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego - Crohna, to przewlekłe i nieuleczalne choroby autoimmunologiczne. Główne objawy to ból brzucha, często nie do zniesienia, biegunka, chorzy muszą korzystać z toalety nawet do kilkudziesięciu na dobę oraz osłabienie i gorączka. U dzieci choroba może się objawiać również opóźnieniem wzrastania. Życie pacjentów z NZJ podzielone jest na etapy: remisji, kiedy choroba nie jest dokuczliwa i nie ma objawów oraz zaostrzeń, kiedy objawy są tak dokuczliwe, że chorzy nie są w stanie wyjść z domu i często trafiają do szpitala. Dla chorych równie dotkliwy jak ból jest wstyd. O biegunkach nie wypada mówić w towarzystwie, choremu trudno wytłumaczyć szefowi, dlaczego spóźnił się do pracy, albo jeśli np. uczy się lub studiuje, wychodzi nagle z lekcji lub zajęć.

Ile jest takich osób w Polsce, kim one są?

Szacuje się, że w Polsce może być od 50 do 100 tys. chorych, ale eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii oceniają, w oparciu o brytyjskie dane epidemiologiczne, że już za kilka lat może chorować nawet 250-300 tys. Polaków. Choroba dotyka zarówno kobiety jak i mężczyzn, głównie osoby młode. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. Dla osób, które dopiero usłyszały diagnozę to szczególnie trudne, bo uczą się lub są aktywne zawodowo. Niestety, choroba często weryfikuje ich plany życiowe. Wielu chorych przechodzi operacje usunięcia fragmentu jelita, a w przypadku wzjg całego jelita grubego i wyłonienia stomii. Choroba często prowadzi do niepełnosprawności. Dlatego tak ważne jest nowoczesne leczenie, przestrzeganie odpowiedniej diety i zażywanie leków. Wielu chorych, gdy tylko poczuje się lepiej, odstawia tabletki. To wielki błąd. Choroba wraca, z większą siłą.

Jaka jest w Polsce świadomości na temat nieswoistego zapalenia jelita i jak ona wygląda w porównaniu np. do krajów Unii Europejskiej?

Towarzystwo „J-elita”, która skupia chorych i rodziców chorych dzieci od lat stara się nagłaśniać problemy z jakimi zmagają się pacjenci. Temu służy m.in. Światowy Dzień NZJ, który obchodzimy co roku 19 maja. Z tej okazji organizujemy w różnych miastach pikniki i spotkania edukacyjne oraz podświetlamy budynki na fioletowo – fiolet to międzynarodowy kolor NZJ. Co roku w kilkunastu największych miastach, także w Rzeszowie, organizujemy również Dni Edukacji o NZJ. Wydajemy bezpłatne poradniki i Kwartalnik „J-elita, prowadzimy stronę internetową – j-elita.org.pl i profil na Facebooku. Pomimo tych działań świadomość na temat NZJ jest jednak wciąż zbyt mała. Staramy się to zmienić. Temu służy m.in. piknik połączony z wykładami, który odbędzie się w sobotę 16 czerwca w Klinicznym Szpitalu nr 2 w Rzeszowie.

Czym zajmuje się Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Niesowistymi Zapaleniami Jelita? Jaki jest cel działań?

„J-elita” edukuje, wspiera i integruje chorych. Towarzystwo ma ponad 2 tys. członków w całej Polsce i oddziały w 13 województwach. Oprócz wymienionych już działań organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców oraz dorosłych z NZJ, zabiegamy o dostęp do nowoczesnego leczenia, wspieramy chorych z niezamożnych rodzin w zakupie leków, pomagamy szpitalom w zakupie sprzętu. Ostatnio pomogliśmy w remoncie toalety na oddziale gastroenterologii rzeszowskiego szpitala. W Rzeszowie prowadzimy również grupę wsparcia „Brygada-J”, spotykamy się w każdy ostatni wtorek miesiąca o godzinie 16 w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie. Można z nami porozmawiać o życiu z chorobą, sposobie radzenia sobie z dolegliwościami. Wychodzimy także na oddział gastroenterologii i rozmawiamy z pacjentami z NZJ. Chcemy pokazać im, że choroba to nie wyrok, można z nią żyć i realizować pasje i marzenia. Udowadniamy to organizując dla chorych m.in. Bieszczadzki Rajd „J-elity”., wspólną wędrówkę po górach.

Jaki jest cel imprezy organizowanej 16 czerwca w Rzeszowie, do kogo jest skierowana, czego się będzie można dowiedzieć?
Spotkanie jest adresowane głównie do chorych na NZJ i ich najbliższych, ale zapraszamy wszystkich zainteresowanych. W pikniku może wziąć udział każdy, także zdrowy. Chcemy poprzez naszą imprezę połączyć zabawę z edukacją. W części edukacyjnej, która zacznie się o godz. 10, wystąpią specjaliści zajmujący się leczeniem NZJ, m.in. prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski, który opowie o nowych metodach terapii. Będzie także dietetyk, ponieważ pacjenci cierpiący na NZJ często zastanawiają się, co mogą jeść w okresie zaostrzeń, żeby nie zwiększać swoich dolegliwości. Po każdej prelekcji będzie możliwość zadawania pytań i otrzymania poradników dla chorych i rodziców chorych dzieci. Natomiast o godzinie 12.30 w patio szpitala rozpocznie się piknik rodzinny z wieloma atrakcjami dla dzieci i dorosłych. Jak co roku w czasie wykładów zapewniamy młodszym dzieciom opiekę, aby rodzice mogli spokojnie uzyskać potrzebne im informacje.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24