Niewidomy, który widzi. Oto rola życia Macieja Białka

Jak to jest, gdy traci się wzrok? Czy przed oczami pojawia się czarna plama? Maciej Białek miał raczej mleczną mgłę. O tym, że jest chory, dowiedział się już jako dziecko, ale przez myśl mu nie przeszło, że retinitis pigmentosa, czyli zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, nieuchronnie skaże go na ślepotę.

Dopiero kiedy skończył 18 lat, okulista wywalił mu całą prawdę prosto w oczy. Wtedy pierwsza myśl: niewidomy dziadek, którego chorobę do tej pory kojarzył raczej z doświadczeniami wojny.

Ponieważ Maciej kochał czytać, po wyjściu z gabinetu od razu poszedł do biblioteki. Wyczytał, że osoby z tą chorobą mogą widzieć do 50.-55. roku życia.

- Ale dla osiemnastolatka człowiek w tym wieku to żywa skamielina, a trzydzieści parę lat życia to sporo, dlatego odłożyłem w czasie myślenie o chorobie - opowiada Maciej.

Zawsze gorzej widział po zmroku. Na studiach zaobserwował, że czyta wolniej niż inni. Czy miał jednak rezygnować z wymarzonego zawodu nauczyciela, skoro miał przestać widzieć dopiero w dalekiej przyszłości? Dla niego życie dopiero się zaczynało.

Przełomowym momentem był brydżowy wieczór z przyjaciółmi. Podniósł ze stołu karty i stwierdził, że nie jest w stanie rozpoznać cyfr. A dwa dni wcześniej czytał jeszcze normalnie. Od tego czasu choroba konsekwentnie kradła mu pole widzenia.

- Zawsze porównywałem to do puzzli, z których ktoś wyciąga kilka elementów - opowiada. - Układający jest w stanie sobie wyobrazić fragment, którego brakuje. W końcu przychodzi moment, w którym brakuje tak dużo, że mózg już sobie nie radzi.

Potem zrozumiał, dlaczego ludzie często dowiadują się, że chorują na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, dopiero kiedy spowodują wypadek samochodowy.
- Bo coś, w co uderzyli, pojawiło się w ich polu widzenia nagle. A oni się zaklinają, że tego nie było - diagnozuje.

Lepiej być pijakiem niż inwalidą

Wtedy w VIII LO w Lublinie uczył już trzy lata. Nie wyobrażał sobie, żeby mógł robić cokolwiek innego. Młodzież dobrze zdawała maturę, egzaminy, była zachwycona jego poczuciem humoru, wyobraźnią, stylem prowadzenia lekcji, podczas których ciągle odwoływał się do przykładów z życia.

- Zawsze porównuję pracę nauczyciela do pracy aktora w teatrze - mówi. - Jeden i drugi przychodzi odegrać spektakl, ale jednocześnie czegoś nauczyć, bo ta praca nie jest sztuką dla sztuki.

I pewnie dlatego ów spektakl lekcyjny Maciej przeniósł także na szkolne korytarze, choć wcale tego nie planował. Chciał po prostu dociągnąć jakoś do końca miesiąca, później semestru, roku szkolnego...

Tymczasem utrata wzroku postępowała. Tracił ostrość widzenia, coraz gorzej odróżniał kontury, w końcu przestał widzieć twarze, a dostrzegał jedynie zarysy postaci. Kamuflował się jednak tak dobrze, że nikt tego nie zauważył. Drogę do szkoły, której sam był absolwentem, znał niemal na pamięć, podobnie jak szkolne korytarze.

I choć zdarzało się, że wpadał do wykopu, w którym pracowali robotnicy, uderzał głową w rusztowanie, zderzał się z ławką albo leżącym na ziemi plecakiem, potrafił wybrnąć z sytuacji. Robił z siebie sympatycznego gapę, rozładowywał wpadki żartem. Niepewny chód tłumaczył "zmęczeniem dniem poprzednim", a niewypełniane na bieżąco dzienniki, nad którymi w domu pracowali przyjaciele, bałaganiarstwem. Świadomie ryzykował opinię bawidamka, kiedy zdarzało mu się wędrować pod rękę z wtajemniczonymi koleżankami z pracy. Wolał mieć nawet opinię pijaka niż... inwalidy.

- W tamtych czasach taka osoba była wrakiem nadającym się na złom. Człowiek kończył na przysłowiowym szrocie, bo dostawał rentę, która do dziś jest za duża, żeby umrzeć, i za mała, żeby żyć - mówi Maciej. - A jeśli człowiek się podda, to tak naprawdę rezygnuje nie tylko z pracy, ale i z cząstki siebie. Bo każda przewlekła choroba, kalectwo demoluje naszą psychikę, obniża poczucie własnej wartości.

Udawał cztery lata

Zaobserwował, że o niepełnosprawności mówi się wszędzie, ale niewiele dla niepełnosprawnych się robi. W kinach, muzeach, teatrach bilety ulgowe nadal są tylko dla dzieci, studentów i seniorów.

- A po co mają być, przecież niewidomi nie oglądają filmów?! A w PKP ulgi dla niepełnosprawnych są, ale tylko w II klasie, bo przecież w pierwszej psulibyśmy obrazek. A - w świetle prawa - powinniśmy być równi, bo płacimy przecież takie same podatki - kwituje nauczyciel. - Dostosowań nie ma też w urzędach, jedynie w tych największych, bo tam już nie wypada zapomnieć o niewidomych. Prywatni przewoźnicy, którzy często zajmują miejsce zamykanych linii PKS, nie respektują ulg ustawowych, prawo ich do tego nie zmusza - ubolewa.

Nie chciał być traktowany jak człowiek gorszej kategorii, więc kamuflował kalectwo. Nauczył się patrzeć na rozmówcę, co miało sprawić wrażenie, że słucha. Dyskretnie liczył przegródki na dzienniki, aby wybrać ten właściwy. Woźnego poprosił o wkręcenie małego haczyka w półeczkę, gdzie wisiał klucz do jego klasy.

Grę ułatwiały mu jego oczy. Zrządzeniem losu, nie są "martwe", sprawiają wrażenie, jakby z uwagą obserwowały rozmówcę. A on ciągle doskonalił się w kamuflażu. Siedząc przy stole, zapamiętywał, gdzie jest odkładany dzbanek z kawą, gdzie leżą serwetki, a gdzie filiżanka, której nie może potrącić. Zdecydował się nawet na operację zeza.

- Ludzie myśleli wtedy, że skoro się leczę, to muszę widzieć, bo inaczej po co robiłbym sobie operację - uśmiecha się. - To samo było z książkami. Kupowałem je nawet wtedy, kiedy już nie mogłem czytać. Oszukiwałem rzeczywistość i ludzi. Myśleli, że skoro znosi do domu książki, to czyta, a więc widzi.

Głową w mur

ylko nielicznych wtajemniczył. Zadania domowe, klasówki, testy z mapą - wszystko sprawdzali koledzy, czytając mu je na głos. Danych do zestawień na spotkania rady pedagogicznej uczył się na pamięć. Ale w ręku trzymał kartkę, na którą zerkał, udając, że z niej czyta. Podczas badań okresowych zawsze powtarzał, że akurat jest w trakcie zmiany szkieł i gorzej widzi.

Wpadł podczas weekendowego wyjazdu z kolegami z pracy. Korytarze hotelu, w którym się zatrzymali, udekorowano szerokimi występami. Nie mógł przewidzieć, że tam są. Uderzył głową w mur, rozciął łuk brwiowy. Znajomi w szoku, pytają, jak mógł nie zauważyć takiej przeszkody.
- Ja już nic nie widzę, was też - przyznał wreszcie.

Przed dyrektorką szkoły stanął dylemat, co zrobić z takim nauczycielem. Dopiero po latach przyznała, że nie spała parę nocy. Postanowiła zostawić go w pracy. I uczył. Uczy zresztą do dziś.

Nie jest już sam. W październiku ożenił się z pochodzącą z Jasła nauczycielką języka polskiego, tutaj na razie mieszka. Poznali się w Krakowie, na letniej szkole organizowanej przez Centrum Badań Holokaustu Uniwersytetu Jagiellońskiego. Okazało się, że są bratnimi duszami nie tylko pod względem wrażliwości i zainteresowań. Magdalenę ujął też sposób, w jaki słucha.

- Czy tracąc jeden zmysł, wyostrzyłem pozostałe? I tak, i nie. Na pewno zacząłem zwracać większą uwagę na dźwięki, których dotąd nie wyłapywałem, bo wydawały mi się naturalne. Dopiero po jakimś czasie zdałem sobie sprawę, że przystanek autobusowy rozpoznaję nie tylko po odgłosach roz- mów, ale i po tym, że wiata przystankowa działa jak pudło rezonansowe - zmienia sposób rozchodzenia się dźwięku. Nauczyłem się też rozpoznawać miejsca po zapachach. Inaczej pachnie księgarnia, inaczej sklep obuwniczy, inaczej second-hand - mówi.

Przestrzeń poznaje też pod butem. Kostka brukowa, nierówny asfalt to dodatkowa informacja. Z czasem zaczął "widzieć" też ludzi, bo na niespotykaną skalę obudziła się w nim wyobraźnia przestrzenna.

- Uścisk dłoni, powitalny pocałunek - to wszystko sprawia, że ja widzę całym sobą, buduję trójwymiarowy obraz. Jestem w stanie stwierdzić, jaką sylwetkę ma dany mężczyzna, czy ma brzuszek, czy się garbi...

- Pani, na przykład, ma pani metr sześć- dziesiąt parę, jest pani drobną, szczupłą osobą z pociągłą twarzą, widzę też dołeczki. Szatynka albo ciemna blondynka - opisuje mnie niemal bezbłędnie.
I dodaje, że sam jest zdziwiony możliwościami mózgu. Do tej pory wspomina podróż pociągiem, kiedy popatrzył przez szybę i stwierdził, że widzi migające domy, światła, drzewa. A powieki były zamknięte.

- Autosugestia. Pod wpływem turkotu kół i wszystkiego, co towarzyszy jeździe pociągiem, mózg przypomniał sobie obraz, który temu zazwyczaj towarzyszył, i wyświetlił go jak w kinie - uśmiecha się.
- Jak mi się coś śni, to widzę kolory, bo mózg je pamięta. Kiedy ktoś mi coś opisuje, łatwiej mi sobie to wyobrazić.

Dlatego nadal chce podróżować, marzy o odwiedzeniu Maroka, planuje jeździć na tandemie, słucha książek, korzysta z komputera, telefonu. Nadal chodzi do kina, w którym jako dziecko spędzał całe dnie.

Temat na film

Nigdy jednak nie przypuszczał, że będzie mógł być na premierze filmu inspirowanego własnymi losami. Reżyserem i autorem scenariusza do "Carte blanche" jest Jacek Lusiński, rówieśnik Macieja Białka, który trzy lata temu przeczytał o nim artykuł w gazecie. Historia człowieka, który każdego wieczoru kładzie się spać i nie ma pewności, czy następnego dnia nadal będzie widział, który walczy o samego siebie i z samym sobą, była dla niego idealnym materiałem na scenariusz. Zwłaszcza że ten człowiek nigdy się nie poddał.

Lusiński zapragnął poznać niezwykłego nauczyciela. Jeździł do Lublina, przyglądał się, jak pracuje, jak radzi sobie z codziennymi czynnościami. W końcu udało mu się namówić go na film. Nie bez oporów, bo Maciej Białek miał sporo obiekcji, również tych związanych z utratą prywatności. Zgodził się, kiedy okazało się, że oglądają te same filmy, czytają te same książki.

Premiera filmu, w którym główną rolę gra Andrzej Chyra, 23 stycznia. W sprzedaży ma być również książka zawierająca poboczne wątki tej historii.

- To nie jest film o mnie, ale o pewnym problemie - zaznacza Maciej Białek. - Jest w nim sporo autentycznych sytuacji, ale nie zero-jedynkowych. W jednej postaci są pozlepiane cechy różnych uczniów z różnych roczników. Uniwersalne jest przesłanie: Z problemami można sobie poradzić; ogromnym kosztem, ale można. Bo kiedy zamykają się jedne drzwi, otwierają się kolejne. Pytanie, czy my mamy odwagę przez nie przejść.