Pola Matuszek z miejscowości Białoboki (gmina Gać), która choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. O dziewczynce pisaliśmy już wielokrotnie, Na portalu siepomaga.pl przez dziewięć miesięcy trwała zbiórka na najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 mln złotych. Dzięki pomocy ludzi z całej Polski, w końcu udało się uzbierać tę kwotę. Niestety, dziewczynce nie udało się podać terapii genowej. Pod koniec ubiegłego miesiąca rodzice Poli poinformowali w mediach społecznościowych o pogorszeniu się stanu zdrowia ich dziecka. Pola zakrztusiła się i trafiła do szpitala, w którym przebywa do dzisiaj.
W środę, 22 lutego rodzice Poli poinformowali o stanie zdrowia dziewczynki.
Infekcja ustępuje. Polunia opuściła OIOM
- Kochani, infekcja, która zaatakowała Polę na szczęście ustępuje. Polunia opuściła OIOM i została przeniesiona na oddział neurologii. Wiemy już, że po skończeniu antybiotykoterapii Pola dostanie kolejną dawkę nusinersenu (Spinrazy). Ciężko jest do tego wracać, ciężko o tym myśleć, bo nie tak to miało wyglądać, ale nie poddamy się i będziemy walczyć o naszą córeczkę. Przed nami intensywna, wielopłaszczyznowa rehabilitacja… Polunia jest całym naszym światem i nie przestajemy wierzyć, że będzie lepiej. Ta wiara każdego dnia daje nam nadzieję i motywację, by walczyć z całych sił. Dziękujemy za Waszą ciągłą obecność w życiu naszej Poli. Pola ma najlepszy Team - czytamy na profilu Pola walczy z SMA.
Czym jest choroba SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba – wstępuje w Polsce z częstością 1 na 5000 do 7000 urodzeń. Polega na stopniowym zaniku mięśni, doprowadzając w konsekwencji do upośledzenia większości czynności życiowych.
Choroba SMA występuje w kilku typach, które różnią się nasileniem objawów i wiekiem rozpoczęcia. Najcięższy typ SMA (typ I) zwykle rozpoczyna się w pierwszych miesiącach życia i prowadzi do poważnych problemów z oddychaniem i połykaniem, a także do ograniczenia ruchomości i zwykle prowadzi do przedwczesnej śmierci. W przypadku łagodniejszych typów SMA (typ II, III i IV) objawy mogą być łagodniejsze i postęp choroby może być wolniejszy.
Nie ma lekarstwa na chorobę SMA, ale istnieją terapie genowe i leki, które mogą pomóc opóźnić postęp choroby i poprawić jakość życia osób z chorobą SMA.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?