MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Nowe informacje od rodziców Poli, która walczy z SMA. Dziewczynka została przeniesiona do Ośrodka Rehabilitacyjnego

Urszula Sobol
Urszula Sobol
Pola choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni FB/Pola walczy z SMA
Pola choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni FB/Pola walczy z SMA FB/Pola walczy z SMA
Pola Matuszek, która zmaga się z SMA przez prawie ostatnie dwa miesiące była w szpitalu. Dziewczynka trafiła tam, ponieważ zakrztusiła się. Obecnie przebywa w Ośrodku Rehabilitacyjnym. - Polunia od początku zacznie swoją drogę rehabilitacyjną. Próbujemy uczyć się życia w nowej rzeczywistości. Przed nami intensywna, wielopłaszczyznowa rehabilitacja - poinformowali rodzice rocznej dziewczynki.

Pola Matuszek z miejscowości Białoboki (gmina Gać) choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. W styczniu pisaliśmy o tym, że po dziewięciu miesiącach trwania zbiórki na portalu Siepomaga.pl, udało się zebrać ponad 9 mln złotych na najdroższy lek świata.

Pola choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni FB/Pola walczy z SMA
Pola choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni FB/Pola walczy z SMA FB/Pola walczy z SMA

Dzięki pomocy wielu ludzi, również Czytelników „Nowin”, zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem. W ciągu 9 miesięcy wsparło ją około 200 tysięcy osób, nie tylko z Podkarpacia, ale też z całej Polski, i zebrano ponad 9 mln.

Niestety, 25 stycznia rodzice Poli poinformowali w mediach społecznościowych o pogorszeniu się stanu zdrowia dziewczynki. Pola zakrztusiła się i trafiła do szpitala.

- Wiemy, że wspólne miesiące walki o terapię genową dla Poli sprawiły, że nasza córeczka ma szczególne miejsce w sercach wielu z Was i jak tylko będziemy wiedzieć coś więcej, napiszemy jak czuje się Pola. Ale teraz bardzo, bardzo prosimy Was módlcie się razem z nami, żeby Polunia jak najszybciej wróciła do sił - pisali rodzice w mediach społecznościowych.

Rodzice co kilka dni na stronie facebook Pola walczy z SMA informują o stanie zdrowia malutkiej Poli.

Pod każdym postem od rodziców Poli pojawia się mnóstwo komentarzy. Każdy życzy malutkiej Poli szybkiego powrotu do zdrowia, trzyma za malutką kciuki i modli się, aby wszystko było dobrze.

Na początku marca na facebookowej stronie "Pola walczy z SMA" pojawił się wpis:

- Od kilku dni próbuję zebrać myśli. Polunia dostała kolejną dawkę Spinrazy. Wciąż jest na oddziale neurologii, a ja razem z nią 24 godziny na dobę - pisze Kamila Matuszek, mama Poli. - Kochani…niestety niedotlenienie mózgu Poli trwało na tyle długo, że spowodowało poważne konsekwencje. Moja matczyna wiara, że są tylko tymczasowe, przejściowe, że miną nigdy nie zgaśnie, ale na chwilę obecną, choć bardzo ciężko mi o tym pisać Polunia niestety nadal nie jest w stanie przełknąć śliny, nie ma odruchu ssania dlatego obecnie karmiona jest przez sondę, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Natychmiastowym następstwem niedotlenienie mózgu był również bezwład, który wciąż trwa.

Mama Poli informuje również, że codziennie starają się wykonywać podstawowe ćwiczenia z nadzieją, że ruchy rączek i nóżek Poli powrócą.

- SMA sprawiło, że Pola przez miesiące stawała się coraz bardziej bezbronna, teraz jest bezbronna całkowicie. I choć serce rozrywa mi się na kawałki stojąc przy Jej łóżeczku i myśląc, co przyniesie przyszłość, boję się każdej kolejnej minuty i z duszą na ramieniu czekam na każde wyniki kolejnych badań… to dla niej stanę na głowie. Nieustannie modlimy się o cud uzdrowienia dla Poluni i o światło Ducha Świętego dla Osób, które się o nią troszczą w szpitalu. "Dla Boga nie ma nic niemożliwego" - pisze pani Kamila.

Wczoraj, 15 marca rodzice Poli przekazali internautom kolejne wiadomości.

- Kochani, pytacie, co u Poli. Stan – bez zmian - pisze mama Poli. - Polunia została przeniesiona do Ośrodka Rehabilitacyjnego, gdzie od początku zacznie swoją drogę rehabilitacyjną. Próbujemy uczyć się życia w nowej rzeczywistości. Przed nami intensywna, wielopłaszczyznowa rehabilitacja… bardzo trudny czas, ponieważ Pola musi się wszystkiego nauczyć od nowa.

Pani Kamila informuje również, że Pola jest bardzo słaba. - Nie jest łatwo. Jest ciężko. Każdy dzień to wielka niewiadoma. Ale nie poddamy się i nie przestaniemy wierzyć, że i dla naszej rodziny kiedyś wyjdzie słońce. Dziękujemy Wam za troskę i wsparcie - mówi mama Poli.

Czym jest choroba SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba – wstępuje w Polsce z częstością 1 na 5000 do 7000 urodzeń. Polega na stopniowym zaniku mięśni, doprowadzając w konsekwencji do upośledzenia większości czynności życiowych.

Choroba SMA występuje w kilku typach, które różnią się nasileniem objawów i wiekiem rozpoczęcia. Najcięższy typ SMA (typ I) zwykle rozpoczyna się w pierwszych miesiącach życia i prowadzi do poważnych problemów z oddychaniem i połykaniem, a także do ograniczenia ruchomości i zwykle prowadzi do przedwczesnej śmierci. W przypadku łagodniejszych typów SMA (typ II, III i IV) objawy mogą być łagodniejsze i postęp choroby może być wolniejszy.

Nie ma lekarstwa na chorobę SMA, ale istnieją terapie genowe i leki, które mogą pomóc opóźnić postęp choroby i poprawić jakość życia osób z chorobą SMA.

od 7 lat
Wideo

Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek - Debata, nowotwory męskie

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24