Oddechu Wiktorii pilnują rodzice

Wiktoria choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie może sama oddychać ani jeść. Większość swojego krótkiego życia spędziła na oddziale intensywnej terapii w jarosławskim szpitalu. Teraz nad dzieckiem będą rodzice.

Dziewczynkę wraz z respiratorem i innymi urządzeniami zawieziono do domu we wtorek. Opiekę nad dzieckiem przejęli rodzice. Stały nadzór nad stanem zdrowia Wiktorii nadal będą jednak sprawowali lekarze i pielęgniarki z Centrum Opieki Medycznej w Jarosławiu.

Z uchem przy łóżeczku

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. Obydwoje rodziców musi być jej nosicielami, by dziecko zachorowało. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, w tym międzyżebrowych i przepony odpowiedzialnych za oddychanie.

Pierwsza doba Wiktorii w domu rodzinnym przebiegła spokojnie. Dziewczynka przespała całą noc. Nie spali za to rodzice ciągle nasłuchując czy nie dzieje się coś złego. Aparatura, do której jest podłączona dziewczynka jest zabezpieczona przed awariami. Może działać do trzech godzin przy braku prądu. Potem można wykorzystać zwykły samochodowy akumulator. W ostateczności pozostaje wentylacja ręczna.

Najważniejsze, że jest z nami

Na razie nikt obcy nie może kontaktować się z dzieckiem. Lekarze nie pozwalają na wizyty w domu. Wiktoria musi się zaaklimatyzować.

- Rodzice Wiktorii wzięli na siebie ciężki obowiązek i należy ich za to podziwiać. Przez miłość do dziecka zrezygnowali z normalnego życia - mówi Zbigniew Kość, lekarz z jarosławskiego szpitala opiekujący się dzieckiem.

- Najważniejsze, że mała jest z nami - mówi ojciec Wiktorii.

- Nie mogliśmy pozwolić, aby nasze dziecko spędziło życie w szpitalu.