Piknik charytatywny i koncert Razem Dla Poli w Mirocinie. Dziewczynka choruje na SMA, nieuleczalną, postępującą chorobę

Przypomnijmy, Pola Matuszek z Białobok ma zaledwie kilka miesiące, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą. Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać.

- Córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt ogromny - to około 9 mln zł!

- Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę - dopowiadają rodzice.

W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się Zolgensma, czyli najdroższy lek przeciwko SMA. Niestety nie wszystkie dzieci kwalifikują się do refundacji. Wśród nich jest 8-miesięczna Pola z Białobok.

Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Zbiórkę wsparło już ponad 28 tysięcy osób, ale pozostała kwota do zebrania nadal jest bardzo duża.

Poli możemy pomóc! Kliknij w link

W niedzielę, 18 września w Domu Strażaka w Mirocinie odbędzie się piknik charytatywny dla Poli.