O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim, pisaliśmy już kilka razy. Dziewczynka ma zaledwie 9 miesięcy, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą. Po urodzeniu dziewczynki nic nie zapowiadało dramatu, który do dnia dzisiejszego rozgrywa się w rodzinie. Na początku Pola była bardzo energiczna. Potem nagle przestała. Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. - Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli.
- Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.
Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - to około 9 mln zł!
Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA nie dla wszystkich jest refundowany.
Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Zbiórkę wsparło już ponad 61 tysięcy osób, ale pozostała kwota do zebrania nadal jest bardzo duża.
Te produkty powodują cukrzycę u Polaków
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?