Refundacja SMA nie dla każdego. Pola z Białobok wciąż potrzebuje 7 mln zł. Rodzice proszą o pomoc!

Jak zapowiada minister zdrowia Adam Niedzielski, od września 2022 roku na liście leków refundowanych w Polsce znajdzie się najdroższy lek świata - Zolgensma. Przeznaczony jest dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. Refundowany lek będzie dostępny także pod warunkiem braku wcześniejszego leczenia SMA oraz w przypadku dzieci przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2.

Przypominamy, że zaletą leku zolgensma jest fakt, że jest podawany tylko raz w życiu malucha, później dziecko pozostaje pod kontrolą lekarzy, którzy oceniają, jak sprawdza się terapia.

Nie we wszystkich polskich domach, w tych gdzie mieszkają maluchy chorujące na tą straszną chorobę, po wiadomości ministra zdrowia, zapanowała radość. Nie dla wszystkich dzieci lek jest refundowany. Wśród nich jest Pola Matuszek z Białobok. Choruje ona właśnie na SMA, nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Rodzice zbierają pieniądze na specjalną terapię. Jej koszt jest ogromny - to 9 mln zł!

O Poli pisaliśmy kilka razy. Dziewczynka ma zaledwie 7 miesięcy, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą. Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że gdy Pola się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. Na początku dziewczynka była bardzo energiczna. Potem nagle przestała.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - to około 9 mln zł! - Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę - dopowiadają rodzice.

Mama Poli nie może pogodzić się z informacją, że leczenie jej córeczki nie jest objęte refundacją. - Nie jestem w stanie wydusić z siebie nic więcej. Informacja o refundacji zabiła w nas wiarę w ratunek dla naszego dziecka - mówi mama Poli.

- Ciągle musimy zbierać ogromną sumę pieniędzy, aby nasze dziecko miało szansę na lepsze jutro.

Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Zbiórkę wsparło już ponad 45 tysięcy osób, ale pozostała kwota do zebrania nadal jest bardzo duża. Brakuje jeszcze 7 mln zł.

Jeśli chcesz pomóc dziewczynce, wejdź na stronę