Udało się uzbierać ponad 9,5 mln zł. Rodzice Poli: Z całego serca wszystkim dziękujemy za każdą pomoc i serce

Dzięki pomocy wielu ludzi również Czytelników „Nowin” zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem.

- Nasza zbiórka trwała dokładnie 9 miesięcy, od 13 kwietnia do 13 stycznia. Tyle też czasu czekaliśmy na przyjście na świat naszej Poli - opowiada ze łzami w oczach Kamila Matuszek, mama 12-miesięcznej dziewczynki, która zmaga się z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni - najostrzejszą postacią choroby.

- I tyle czasu czekaliśmy na zielony pasek na naszej zbiórce. Na szczęście udało się, 13 stycznia zdobyliśmy 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata, który musi być podany naszemu dziecku. Dla nas to tak, jakby Pola urodziła się jeszcze raz.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia. Wszyscy chcieli pomóc zebrać całą kwotę na terapię genową, która zatrzymuje SMA.

- Walka o zdrowie i życie naszego dziecka to bardzo ciężka praca wielu, wielu osób, bez których my sami nie zdołalibyśmy zebrać tych pieniędzy - wyznaje Marcin Matuszek, tata Poli.

- Nierealne byłoby wymienić te osoby z nazwiska, ale team Poli to zasługa nie tylko naszych rodzin, przyjaciół, ale też znajomych, tych bliższych i tych dalszych, a także i nieznajomych wolontariuszy działających z nami w terenie oraz osób, które pracowały charytatywnie w internecie na naszych grupach.

Do pomocy włączyły się żłobki, przedszkola, szkoły, instytucje państwowe, koła gospodyń wiejskich, urzędy, wiele firm, mundurowi m.in. policja, Straż Pożarna, Straż Graniczna, księża wraz ze swoimi parafianami, grupy morsów, sportowcy, aktorzy, dziennikarze z gazet, radia, telewizji i różnych portali.

- Działy się po prostu cuda - mówi Kamila Matuszek. - Z całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie w walce o zdrowie i życie naszego dziecka.

Od momentu złowrogiej diagnozy rodzice Poli rozpoczęli walkę o zdrowie i życie swojej córki. Szukali pomocy, gdzie tylko mogli. Wiedzieli, że choroba postępuje.

O losach Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim, pisaliśmy już kilkanaście razy.

Na początku dziewczynka była bardzo energiczna. Potem nagle wszystko zmieniło się. Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem.

- Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - to ponad 9 mln zł.

Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, nie dla wszystkich jest refundowany.

Pola niestety nie miała szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robili wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki. Udało się. - Jesteśmy niesamowicie wdzięczni za każdą wpłatę, która przybliżyła nas do celu. Tutaj liczyła się każda złotówka i jak widać, małymi kwotami można zdziałać cuda - mówi Kamila Matuszak, mama Poli.

- Wiele osób nie mogło wesprzeć nas finansowo, ale aby nam pomóc, dawali swoje produkty, które mogliśmy wykorzystać na kiermaszach. Piekli dla nas ciasta, wykonywali ozdoby świąteczne, oddawali rzeczy na licytacje, zbierali nakrętki, puszki, złom czy nawet ubrania. Wszystko po to, by uratować nasze dziecko. I jeszcze jedno, dziękujemy tym wszystkim którzy modlili się za naszą Polę. Znajomi przenieśli informacje o zbiórce za granicę, aby dać szansę naszej Poli. Cieszymy się, że zarówno „Nowiny”, jak i inne gazety oraz telewizja i radio pomogli nam poinformować cały kraj o naszej zbiórce. Będziemy do końca życia wdzięczni wszystkim osobom, które włączyły się w pomoc.

- Jesteśmy już po wstępnej rozmowie z panią profesor z Lublina, gdzie Pola otrzyma lek - opowiada mama Poli. - W przyszłym tygodniu, jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzymamy termin na pierwsze badania, które są niezbędne przed podaniem leku. Modlimy się, aby wszystko poszło sprawnie, a zwłaszcza o to, aby Pola miała dobre wyniki, bo od nich dużo zależy.

Zapewniają też, że będą na bieżąco informować wszystkich o stanie zdrowia Poli na blogu „Pola walczy z SMA”. - Jeszcze raz bardzo dziękujemy za każdą pomoc - mówią.

- Zawsze będziecie w naszych sercach, myślach i modlitwie. Wyciągnęliście do nas pomocną dłoń. To dzięki Wam, nasze dziecko otrzyma terapię genową Zolgensma, która hamuje postęp SMA.