10 milionów! Taka jest cena, aby zatrzymać SMA u Frania z Przemyśla. Pomóżmy

Barbara Galas
Barbara Galas
19 miesięczny Franio Karaś z Przemyśla choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata, który jest jedyną szansą na zatrzymanie choroby, ponieważ zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia.

Jak opowiada tato Frania, syn urodził się zupełnie zdrowy. Był pogodnym, pełnym życia niemowlęciem. Kiedy skończył 7 miesięcy pojawiły się pierwsze niepokojące symptomy choroby. Wiele miesięcy badań, konsultacji nie dały odpowiedzi skąd ten zły stan zdrowia u syna. Dopiero badania genetyczne pozwoliły ustalić, że to SMA.

Pomimo rehabilitacji, Franio ma problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Jest dzieckiem całkowicie leżącym.

- Na ten moment potrafi tylko troszkę unieść rączki. Każdego dnia boimy się, czy stan zdrowia naszego Frania się nie pogorszy, czy nie pojawi się infekcja zagrażająca - opowiada Maciej Karaś, tato chłopca.

W przypadku Franka SMA zaatakowało już mięśnie krtani, dlatego nie może jeść niczego poza mlekiem modyfikowanym oraz posiłków w postaci papek. Liczy się czas, bo terapię genową można stosować u dzieci, których waga nie przekroczyła 13, 5 kilograma. Chłopiec waży już 10,5 kg.

- Wiemy, że dodatkowe 3 kg przekreślą jego szansę na normalne dzieciństwo i życie. Każdego dnia patrzymy na jego cierpienie i nie możemy nic z tym zrobić- opowiada Andżelika, mama Frania. Za każdym razem podczas podawania Spinrazy, Franiu płacze i dostaje ataków paniki.

Lek jest podawany w kręgosłup, co bardzo boli, a prób wkłucia czasami jest nawet kilka. Tylko terapia genowa może uratować małego Frania. Niestety, potrzebna jest astronomiczna kwota, 10 milionów złotych.

Pomóc można, wpłacając pieniądze na zbiórkę zorganizowaną na stronie Siepomaga, na zbiórkę publiczną o nr 2022/3682/KS, nazwana ,,Franiu rekinek mały-SMA pokonamy” lub wysyłając sms-a na numer 75365 o treści 0218578.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24
Dodaj ogłoszenie