Hania pierwszy rok życia spędziła w szpitalu

Tu można wpłacać pieniądze dla Hani:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 20094 - Szmyd Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

- Jechałam do szpitala w przekonaniu, że urodzę zdrowie dziecko - mówi.

To, co zdarzyło się po porodzie, było dla niej wstrząsem. - Córeczka zrobiła się sina, przestała oddychać, musiała zostać podłączona do respiratora - opowiada pani Agnieszka. - Po kilku dniach okazało się, że Hania ma również problem z trawieniem i wydalaniem pokarmu. Potrzebna była operacja brzuszka, po której stwierdzono, że oba jelitka są nieunerwione i nie pracują prawidłowo.

Respirator na dobranoc

Taki stan jelit, ze względu na nawracające infekcje, zagrażał życiu dziewczynki, dlatego usunięto jej jelito grube i większą część cienkiego. Potrzeba było jeszcze wielu badań i konsultacji, zanim rodzice usłyszeli diagnozę. U Hani stwierdzono dwie bardzo rzadkie choroby uwarunkowane genetycznie: Zespół Wrodzonej Centralnej Hipowentylacji CCHS, zwany potocznie Klątwą Ondyny i chorobę Hirschprunga - całkowita bezzwojowość jelit.

- Gdy Hania zasypia musi być podłączona do respiratora, ponieważ przestaje oddychać, respirator jest także potrzeby, gdy córeczka jest osłabiona, np. infekcją. Karmiona jest tylko dożylnie, kroplówką. Nigdy nie będzie mogła normalnie jeść i wydalać - mówi jej mama.

Hania przeszła jeszcze kilka operacji, podczas których wykonano tracheostomię, gastrostomię, przetokę na jelicie cienkim oraz tzw wkłucie centralne czyli zabieg założenia dożylnego cewnika, pozwalającego na podawanie krwi, leków i płynów, bez potrzeby każdorazowego zakładania wenflonu.

Ponad rok Hania spędziła w szpitalu, w rzeszowskiej "dwójce". - Lekarze dawali jej małe szanse. - opowiada pani Agnieszka. Byliśmy przygotowani na najgorsze. Ona jednak wszystko pokonała. Trafiliśmy na wspaniałą lekarkę, która pomogła nam w tym, żebyśmy mogli zabrać córeczkę do domu. Nie było to proste, karmienie dożylne wymaga zapewnienia bardzo sterylnych warunków, Ale po czternastu miesiącach spędzonych w szpitalu Hania wreszcie leży w swoim łóżeczku.

Kosztowna rehabilitacja

Teraz dla Hani potrzebna jest kosztowna rehabilitacja (aparatura, do której cały czas jest podłączona uniemożliwia przewiezienie jej do ośrodka rehabilitacyjnego). Pani Agnieszka musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się córeczką.

- Nawracające infekcje, sepsa, zapalenie mózgu, zapalenie płuc i wszystkie operacje, przez które przeszła bardzo opóźniły ją w rozwoju - mówi Dlatego ta terapia jest bardzo ważna. Widzę już pierwsze efekty, Hania zaczęła ruszać rączkami. Niestety rehabilitację trzeba opłacić prywatnie.

Kosztowne jest także przystosowanie domu dla ciężko chorej dziewczynki. Potrzeba wielu rzeczy, np. specjalnego fotelika do samochodu czy agregatu niepodtrzymującego pracę respiratora na wypadek, gdy braknie prądu.

- Wiem, że Hania nigdy nie będzie zdrowa, ale chcę zrobić dla niej to, co możliwe. Wiem, że medycyna się rozwija, może z czasem pojawią się możliwości przeprowadzenia specjalistycznych operacji. Jeśli dzięki rehabilitacji będzie mogła siadać, to będzie dla nas bardzo dużo - mówi jej mama.

Wszystkich ludzi dobrej woli rodzice Hani proszą o wsparcie i z góry, z całego serca, za nie dziękują.