Mały Nikoś z Jasła zmaga się z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą. Walczy, ale potrzebne jest wsparcie. Trwa zbiórka pieniędzy

NBIA to nietypowa choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. Powoduje zanik nerwu wzrokowego i degenerację całego układu nerwowego.

- W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... - podkreślają rodzice Nikodema, Tomasz Szczerba i Nikola Majewska.

Choć choroba, z którą zmaga się chłopiec jest nieuleczalna, z postępem dolegliwości można walczyć. A nawet trzeba, bo bierność może skutkować śmiercią.

- Z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać. Nie chcemy czekać, aż NBIA go nam zabierze! Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEG-a i rehabilitację. Dzięki nim udało się sprawić, że Nikoś trochę lepiej trzyma główkę. Niestety jest to kropla w morzu potrzeb - tłumaczą mama i tata małego jaślanina.

Choć Nikodem końcem stycznia 2024 r. skończy dwa lata, wciąż nie siedzi, nie chodzi. Prawdopodobnie również nie widzi. Cztery razy w tygodniu jest intensywnie rehabilitowany, uczęszcza do poradni wczesnego rozwoju. To za mało, żeby skutecznie zapobiec rozwojowi dolegliwości.

- Walka o zdrowie Nikosia trwa od jego urodzenia. To walka, której nikt z nas się nie spodziewał i na którą nie mogliśmy się przygotować. Pojawiła się jednak nadzieja! Nasz synek zakwalifikował się do leczenia, które może przynieść zniewalające efekty! Niestety duża część kwoty, którą musimy zebrać, pokryje koszt samych badań. Dopiero one potwierdzą, czy można zastosować u naszego synka konkretny lek - wyjaśniają rodzice Nikosia.

Najbliżsi chłopca, wdzięczni za wsparcie w ramach wcześniejszej zbiórki na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, ponownie zmuszeni są prosić o pomoc. Koszty planowanej terapii enzymatycznej Nikodema przekraczają możliwości rodziny. Wpłat można dokonywać przez internet – TUTAJ.

Celem jest uzbieranie 30 tysięcy złotych. Pieniądze zbierane będą do 14 lutego 2024 r.