Martynka Jarecka z Rzeszowa potrzebuje naszej pomocy

Martynka Jarecka przyszła na świat ponad dwa lata temu. Przez pierwszy miesiąc dobrze się rozwijała. Sygnały, że coś jest nie tak, zaczęły się pojawiać dopiero po sześciu tygodniach. Nagle stała się wiotka.

Ze względu na to, że jest drugim dzieckiem, rodzice szybko zauważyli, że nie rozwija się tak, jak ich synek Kubuś. Gdy skończyła trzy miesiące, lekarka potwierdziła ich przypuszczenia. Zleciła szczegółowe badania, by znaleźć przyczynę. Dopiero po dwóch miesiącach, po rezonansie magnetycznym głowy, okazało się, że mózg dziewczynki nie rozwinął się prawidłowo.

Większość dzieci umiera

- Byłam w takim szoku, że nie zadałam lekarce żadnego pytania. Wróciłam do domu i zaczęłam przeglądać Internet. Pierwsza informacja, jaką przeczytałam o tej chorobie, była taka, że dzieci z tą wadą są głęboko upośledzone, a 90 proc. z nich nie przeżywa drugiego roku życia - wspomina tragiczne chwile Anna Jarecka, mama dziewczynki.

Na szczęście, szybko pojawiła się nadzieja. - Dotarliśmy do lekarki, która ma pod opieką takie dzieci. Mają po kilka lat, mówią, chodzą. Zdrowe nie są, ale też nie przypominają "roślinki". Martynka w grudniu skończyła dwa latka. Jest, niestety, jak półroczne niemowlę. Nie mówi, nie chodzi. Nawet nie siedzi - podkreślają rodzice.

Dzięki rehabilitacji robi jednak postępy. Potrafi przewrócić się z brzuszka na plecy. Jest też z nią kontakt wzrokowy. Reaguje na to, co się wokół niej dzieje. Niestety, wada rozwojowa mózgu nie jest jedynym problemem. Gdy skończyła siedem miesięcy, okazało się, że ma ciężką postać padaczki lekoodpornej. Dodatkowo cierpi na zaburzenia pokarmowe. Wymaga specjalnej diety, która nie jest tania.

- Nie wiadomo, z czego wynikają te problemy, bo układ pokarmowy ma w porządku, a jej organizm toleruje jedynie kilka produktów: mleko modyfikowane i tylko takie, które można kupić w aptece, oraz zupki złożone z kilku ściśle określonych składników. Wystarczy, że zje coś innego, a od razu pojawiają się kłopoty. Do tego dochodzą napady padaczki. Ma je raz na kilka dni lub raz na tydzień - mówią rodzice.

Rodzice proszą o pomoc

Dotychczas radzili sobie sami. - Mieliśmy oszczędności, ale po dwóch latach już nam się one kończą. Utrzymujemy się tylko z pensji męża. Sporo pieniędzy pochłania nie tylko dieta, ale też rehabilitacja. NFZ może nam zrefundować tylko zajęcia raz w tygodniu. Tymczasem Martynka uczestniczy w nich codziennie. Czasami nawet dwa, trzy razy w ciągu dnia. Zrezygnowanie z tego to skazanie córki na przeżycie kolejnych lat w stanie, w jakim jest obecnie - nie ma wątpliwości mama Martynki.

Rodzice wierzą, że dzięki intensywnej rehabilitacji dziewczynka nauczy się siedzieć i mówić. - Mam nadzieję, że usłyszę od niej słowo "mamo". Pomimo choroby jest dla nas wielkim szczęściem. Kiedyś dostała od swojej cioci prezent z dedykacją: "dla kochanego maleństwa, które najsłodszym uśmiechem potrafi zaczarować chwilę". I dokładnie taka jest nasza córeczka - mówią z dumą rodzice.

Możesz pomóc Martynce

Wystarczy przekazać swój 1 proc. podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem Jarecka, 2541 (KRS fundacji Avalon - 0000270809) lub wpłacić pieniądze na konto: Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym: 86 1600 1286 0003 0031 8642 6151 - prowadzone przez BNP Paribas Bank Polska SA z dopiskiem Jarecka, 2541.