Mukowiscydoza w czasie pandemii koronawirusa. Jak radzą sobie chorzy, podopieczni Fundacji Mukohelp z Jarosławia? Problemów jest wiele

Założycielka fundacji Monika Bartnik jest także mamą dziecka chorego na mukowiscydozę. Pani Monika i jej fundacja działają bardzo aktywnie na rzecz swoich podopiecznych, których jest teraz prawie 70. Fundacja pomaga w zakupie leków i sprzętu, ale też w finansowaniu rehabilitacji, umożliwianiu konsultacji ze specjalistami z fizjoterapii, dietetyki i psychologami. Bardzo ważnym elementem działalności Mukohelp jest organizacja charytatywnych bali i innych akcji, które teraz są niemożliwe do przeprowadzenia.

Mukowiscydoza to wrodzona choroba, którą głównie kojarzy się z obciążeniem płuc, ale ma ona także bardzo niekorzystny wpływ na wiele innych narządów. Przede wszystkim wymaga stałej kontroli stanu płuc, także u tych, którzy nie mają w danym momencie nasilonych objawów.

- Nasi podopieczni mają teraz jeszcze ciężej, ponieważ wykluczone są badania okresowe. A każdy raz na 3 miesiące musi je przechodzić. W tym momencie takich przyjęć nie ma. Robienie regularnych badań jest bardzo ważne. Jeżeli przeoczy się moment wychwycenia jakichkolwiek zmian w płucach na początku, to bez leczenia choroba postępuje bardzo szybko

- mówi pani Monika.

- W momencie gdy wystąpi zaostrzenie choroby, to pacjent musi trafić do szpitala na leczenie dożylne na co najmniej 2 tygodnie, a teraz wiąże się to z bardzo dużym ryzykiem. Jeśli trafi do szpitala i nie będzie izolowany, jest bardzo zagrożony. W trakcie pandemii jest to jeszcze większe ryzyko. Jeżeli leczenia antybiotykami dożylnie w szpitalu nie dostanie, to stan bardzo się pogarsza - zaznacza.

Fundacja Mukohelp opublikowała ostatnio list otwarty, w którym opisano lęk o chorych na mukowiscydozę oraz to jak wygląda ich życie w czasie trwania pandemii koronawirusa.

"Niezwykłe ograniczenia, restrykcje, obostrzenia, komplikujące pracę i życie prywatne. Duszna atmosfera, tak jakby odebrano nam wolność. Z tym wszyscy zmagają się od dwóch-trzech tygodni. Wszyscy? Nie, nie wszyscy. Chorzy na mukowiscydozę mają tak od urodzenia, siedem dni w tygodniu, 365 dni w roku, całe życie… Oni i ich rodziny"

- czytamy w liście.

Teraz kiedy każdy z nas boi się jakiejkolwiek infekcji układu oddechowego, chorzy na mukowiscydozę cierpią nie tylko z powodu nasilonego lęku.

- Są nasi podopieczni, którzy mają krwioplucia, problemy z oddychaniem, którzy czekają na przeszczep płuc. W tym momencie pozostaje nam tylko przetrwać i czekać na powrót do normalności, żebyśmy mogli kontynuować naszą walkę - mówi Monika Bartnik.

"Teraz dopiero dokładnie widać, czym jest oczekiwanie na upragniony lek, terapię, właściwe warunki leczenia, dające szansę na życie" - czytamy w liście otwartym fundacji.