Potrzeba 80 tysięcy złotych, by 7-letnia Patrycja mogła normalnie żyć

Dziewczynka w tym roku poszła do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Chciałaby jak inne dzieci biegać, szaleć na placu zabaw, rozrabiać na szkolnym korytarzu. Nie może. Patrycja Hućko z Gorzyc cierpi na genetyczną chorobę - zespół Arnolda-Chiariego 1. Przypadłość zaczęła dawać się we znaki przed kilkoma laty.

- Jak była malutka skarżyła się na bóle głowy i szyi. Nie raz było tak, że jak szła i potrafiła się przewrócić nawet na prostej drodze - opowiada Małgorzata Hućko, mama dziewczynki. Kobieta, w pierwszej kolejności zaczęła szukać pomocy u lekarzy rodzinnych. - Mówili, że jak dziecko rośnie, to budują się kości, więc to jest naturalne. Byłam uspokajana, powtarzano mi, że mam się nie przejmować - pani Małgorzata dobrze pamięta tamte wizyty.

Było coraz gorzej

Przed trzecim rokiem życia objawy u Patrycji zaczęły się nasilać. - Dochodziło do tego, że dziecko nie było w stanie samodzielnie wyczyścić zębów, zaczęło wymiotować - tłumaczy. Po tym matka zaczęła szukać pomocy u innych lekarzy. Skierowano ją do pani doktor Barbary Urbanik.

- Patrycja trafiła wtedy najpierw na badania do jasielskiego szpitala, potem do Rzeszowa. Tam zrobili rezonans magnetyczny. Kazano nam czekać około 3 tygodni na wynik - opowiada mama dziewczynki. Efekt badania był zatrważający. - Doktor zadzwoniła już tydzień po badaniu i kazała nam przyjechać do szpitala - wspomina M. Hućko.

Diagnoza

W Rzeszowie dowiedziała się, że jej dziecko cierpi na Zespół Arnolda-Chiariego 1. - Najgorsze było to, że lekarze w ogóle u nas z taką chorobą nie mieli styczności. Dostałam do zrozumienia, że mam szukać pomocy na własną rękę - przyznaje rozgoryczona. Lekarze dla pewności wykonali Patrycji jeszcze jeden rezonans magnetyczny, by potwierdzić diagnozę. Dziecko miało wtedy 3 lata. - Płakałam strasznie, bo badanie było robione pod narkozą - przyznaje matka.

Po otrzymaniu wyników i potwierdzeniu choroby Małgorzata spędziła godziny przed komputerem. Poszukiwała specjalistów, którzy mogliby pomóc jej córce. - Trafiłam na profesora Roszkowskiego. Pojechaliśmy do Warszawy. Dopiero on mi wyjaśnił, co to za choroba. Objaśniał, że w mózgu wylewa się na rdzeń kręgowy jakiś płyn. Nie ma na to żadnego lekarstwa, jedynie operacja i co kilka miesięcy kontrole za pomocą rezonansu magnetycznego - opowiada mieszkanka Gorzyc. Wtedy dostała też informację, że Patrycji nie wolno biegać, skakać, nosić ciężkich przedmiotów.

Dziecko nie może skakać, biegać

- To jest tylko dziecko, muszę jej pilnować, powtarzać ciągle „Patrycja nie biegaj, Patrycja nie skacz” - tłumaczy matka. Może tylko spacerować, jeździć na rowerze i to najlepiej na płaskiej powierzchni. Mama dziewczynki stara się o przyznanie świadczenia opiekuńczego. Leczenie dziewczynki jest bardzo kosztowne. 360 złotych to koszt samej wizyty u profesora w stolicy, w Rzeszowie robione są badania.

- Dzięki dobrym ludziom z sąsiedztwa mamy z kim jechać do szpitala - opowiada Małgorzata. Niestety, w ostatnim czasie objawy choroby nasiliły się. - Wołałam ją, a ona tak jakby była zawieszona. Brat od razu krzyczał: Mamo, bo ona się nie bawi. Patrzę, a ona siedzi i patrzy prosto w jeden punkt - tłumaczy mama.

Najprościej tłumacząc - w chorobie tej uciskana jest tylna część mózgu. Można to porównać do tykającej bomby, którą rozbroić można tylko na stole operacyjnym.

- Jak się tego nie zrobi, to może jej grozić nawet wózek inwalidzki - rozpacza Małgorzata. Dziewczynka chodzi do Szkoły Podstawowej w Łężynach. - Musi być odwożona, bo bardzo się męczy, nie może nosić plecaka - opowiada matka 7-latki.

Ratunek? Barcelona

Od lekarza w Warszawie dowiedziała się, że jedynym miejscem w Europie, gdzie lekarze podejmują się takiej operacji, jest klinika w Barcelonie. Niestety, zabiegu nie refunduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Koszt operacji to ok. 80 tysięcy , które trzeba zapłacić z własnej kieszeni. Już przed dwoma tygodniami podczas zakończenia sezonu motocyklowego w dębowieckiej bazylice odbyła się zbiórka do puszek na operację Patrycji. - Z całego serca dziękuję księdzu superiorowi, że wyraził zgodę i w tak krótkim czasie udało się przeprowadzić zbiórkę - nie kryje wdzięczności mama Patrycji.

22 października podczas organizowanych przez MOSiR Jasło zawodów Run&Roll rozpocznie się zbiórka pieniędzy na pomoc dla Patrycji. - Liczymy, że uda się uzbierać te pieniądze, bo Patrycja jest już wpisana na listę w tej hiszpańskiej klinice - podkreśla Małgorzata. U Patrycji zdiagnozowano I typ tej choroby. - Przy drugim już siedziała by na wózku - kończy matka dziewczynki. Jeśli uda się uzbierać pieniądze Patrycja z mamą pojadą na operację do Barcelony. Potem rehabilitacja i normalne życia. Rodzinie Hućko nic więcej do szczęścia nie potrzeba. Pomóżmy dziewczynce. Każda wpłata się liczy. Nawet ta najmniejsza. Można ich dokonać za pośrednictwem Fundacji SiePomaga. Numer konta: 65106000760000338000131425 tytułem “4947 Patrycja Hućko darowizna”.

https://www.siepomaga.pl/patrycja-hucko