Rzeszowski szpital kompleksowo zajmie się chorymi na EB, czyli z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

Ze względu na to, że EB (z łac. epidermolysis bullosa) to rzadka choroba, niewiele ośrodków w kraju ma kompetencje do tego, aby zajmować się chorymi. Placówką, do której najczęściej trafiają pacjenci, jest Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzana jest diagnostyka genetyczna, a pomoc udzielana jest kompleksowo.

Jedyny ośrodek na Podkarpaciu leczący chorych na EB

Na taką, od niedawna mogą liczyć także mieszkańcy Podkarpacia. W ubiegłym tygodniu Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 w Rzeszowie podpisał z Narodowym Funduszem Zdrowia umowę na leczenie chorych z EB.

- Pacjenci mają zapewnioną kompleksową opiekę. Ponadto otrzymają wszystkie produkty potrzebne do leczenia oraz funkcjonowania na co dzień. Szpital zapewni również bezpłatne opatrunki, odżywki i inne niezbędne materiały

- informuje Rafał Śliż, rzecznik podkarpackiego oddziału NFZ.

Z danych funduszu wynika, że na Podkarpaciu mieszka szesnaście osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Siedmioro z nich to dzieci.

- To, że pacjenci będą mogli uzyskać pomoc bliżej miejsca swojego zamieszkania, niewątpliwie poprawi ich komfort. Nie będą już musieli dojeżdżać do innych ośrodków. Jest to bardzo ważne. Nawet prosta czynność, jaką jest przypięcie pasów w samochodzie, dla takich pacjentów, jest traumatyczne i obarczone dużym bólem - mówi prof. Adam Reich, kierownik Kliniki Dermatologii w KSW nr 1 w Rzeszowie, specjalista dermatolog-wenerolog.

Oprócz tego pacjenci z Podkarpacia zostaną objęci kompleksową opieką lekarzy - dermatologów, ale również gastrologów czy laryngologów.

- Jest to konieczne. U pacjentów z EB występuje szereg różnego rodzaju powikłań m. in. bliznowacenie skóry, zwężenie przełyku, krtani czy problemy w zakresie przewodów słuchowych i słuchu - wymienia prof. Adam Reich.

FLESZ: E-papieros zagraża zdrowiu, niszczy układ krążenia

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Co to takiego?

- Jest to choroba genetyczna związana z defektem w budowie struktury naskórka, która powoduje samoistne pojawianie się pęcherzy - opowiada dermatolog.

Wraz z ich gojeniem na skórze pozostają rozległe blizny, które często prowadzą do zrastania się palców, powstawania przykurczy i wszelkiego rodzaju powikłań, w tym infekcyjnych.

Dlatego o skórę takich pacjentów trzeba odpowiednio zadbać.

- Pacjenci z EB potrzebują bardzo dużej ilości wszelkiego rodzaju opatrunków, od najprostszych bandaży, gaz, sterylnych jałowych gazików do wysokospecjalistycznych hydrożelowych opatrunków, które zapewniają właściwy proces gojenia się ran, a także umożliwiają atraumatyczną zmianę opatrunków, czyli taką, w której opatrunki łatwo odchodzą od rozległych owrzodzeń, czy nadżerek

- wyjaśnia prof. Adam Reich.

Opatrunki u pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka często są zmieniane kilka razy w ciągu dnia. Koszt miesięcznej terapii u chorego, którego ciało w 50 proc. pokryte jest pęcherzami, może wynieść nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. Choć pacjenci od lat mają dostęp do bezpłatnych opatrunków, uzyskanie recepty na nie często wiązało się z długim staniem w kolejce do lekarza. Wszystko wskazuje na to, że chorzy z Podkarpacia o tym problemie będą mogli już zapomnieć.