Chora na SMA Pola nadal jest w szpitalu. Rodzice proszą o modlitwę. "To wszystko, co się teraz dzieje, jest jak zły sen"

Urszula Sobol
Urszula Sobol
FB/Pola walczy z SMA
Roczna Pola Matuszek z miejscowości Białoboki chorująca na SMA, dla której udało się uzbierać ponad 9,5 mln zł, w poniedziałek zakrztusiła się i trafiła do szpitala. - To wszystko, co się teraz dzieje jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy. Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami. Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji - piszą rodzice maleńkiej Poli.

O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki (gmina Gać) pisaliśmy wielokrotnie. Dziewczynka choruje ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. Kilka dni temu, 13 stycznia pisaliśmy o tym, że po dziewięciu miesiącach trwania zbiórki na portalu Siepomaga.pl, udało się zebrać ponad 9 mln złotych na najdroższy lek świata.

Dzięki pomocy wielu ludzi, również Czytelników „Nowin”, zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem. W ciągu 9 miesięcy wsparło ją około 200 tysięcy osób, nie tylko z Podkarpacia, ale też z całej Polski, i zebrano ponad 9 mln.

Niestety, 25 stycznia rodzice Poli poinformowali w mediach społecznościowych o pogorszeniu się stanu zdrowia dziewczynki. Pola zakrztusiła się i trafiła do szpitala.

- Wiemy, że wspólne miesiące walki o terapię genową dla Poli sprawiły, że nasza córeczka ma szczególne miejsce w sercach wielu z Was i jak tylko będziemy wiedzieć coś więcej, napiszemy jak czuje się Pola. Ale teraz bardzo, bardzo prosimy Was módlcie się razem z nami, żeby Polunia jak najszybciej wróciła do sił - napisali rodzice w mediach społecznościowych.

Dzisiaj na stronie facebook Pola walczy z SMA rodzice kolejny raz poinformowali o stanie zdrowia malutkiej Poli.

- Dostajemy od Was wiele wiadomości przepraszamy, ale nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć na każdą. Nie mamy siły odpowiadać - napisali. - To wszystko, co się teraz dzieje jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy. Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami. Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji. Śpi. Śpi od kilku dni. Wokół niej mnóstwo aparatury. Przed Polą kolejne i kolejne badania. Wczorajsze wyniki rezonansu magnetycznego główki Poli niestety nie wyszły dobrze. Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud. Prosimy, jeśli możecie, módlcie się razem z nami, żeby Polunia wróciła do nas.

Pod postem rodziców pojawia się mnóstwo komentarzy. Każdy życzy malutkiej Poli szybkiego powrotu do zdrowia, trzyma za malutką kciuki i modli się, aby wszystko było dobrze.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia

- Nasza zbiórka trwała dokładnie 9 miesięcy, od 13 kwietnia do 13 stycznia. Tyle też czasu czekaliśmy na przyjście na świat naszej Poli - opowiada 13 stycznia ze łzami w oczach Kamila Matuszek, mama 12-miesięcznej dziewczynki, która zmaga się z najostrzejszą postacią SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. I tyle czasu czekaliśmy na zielony pasek na naszej zbiórce. Na szczęście udało się. 13 stycznia zdobyliśmy 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata, który musi być podany naszemu dziecku. Dla nas to tak, jakby Pola urodziła się jeszcze raz.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia. Wszyscy chcieli pomóc zebrać całą kwotę na terapię genową, która zatrzymuje SMA. Teraz wszyscy trzymają kciuki, aby ta dzielna wojowniczka wróciła do zdrowia.

- Walka o zdrowie i życie naszego dziecka to bardzo ciężka praca wielu, wielu osób, bez których sami nie zdołalibyśmy zebrać tych pieniędzy - podkreślał Marcin Matuszek, tata Poli. - Nierealne byłoby wymienić te osoby z nazwiska, ale team Poli to zasługa nie tylko naszych rodzin, przyjaciół, ale też znajomych, a także nieznajomych wolontariuszy działających z nami w terenie oraz osób, które pracowały charytatywnie w internecie na naszych grupach.

Do pomocy włączyły się żłobki, przedszkola, szkoły, instytucje państwowe, koła gospodyń wiejskich, urzędy, wiele firm, mundurowi, m.in. policja, Straż Pożarna, Straż Graniczna, księża ze swoimi parafianami, grupy morsów, sportowcy, aktorzy, dziennikarze.

- Działy się po prostu cuda - mówiła Kamila Matuszek. - Z całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie w walce o zdrowie i życie naszego dziecka.

O losach Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim pisaliśmy wiele razy. Po urodzeniu dziewczynki nic nie zapowiadało dramatu. Na początku była bardzo energiczna. Potem nagle wszystko zmieniło się. Mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem. - Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach Kamila Matuszek.

- Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby. I chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - ponad 9 mln zł. Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, nie dla wszystkich jest refundowany. Lek Zolgensma podawany jest w warunkach szpitalnych jako wlew dożylny trwający około godziny. Dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta. Dużą zaletą leku jest szybkie rozpoczęcie działania.

W Polsce lek Zolgensma od 1 września 2022 roku jest refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA w wieku do 6 miesięcy, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA.

Liczyła się każda złotówka

Pola niestety nie miała szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robili wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki. Udało się.

- Jesteśmy niesamowicie wdzięczni za każdą wpłatę, która przybliżyła nas do celu. Tutaj liczyła się każda złotówka i jak widać, małymi kwotami można zdziałać cuda - mówi Kamila Matuszek.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia.
W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia. Archiwum rodziny

- Wiele osób nie mogło wesprzeć nas finansowo, ale aby nam pomóc, dawały swoje produkty, które mogliśmy wykorzystać na kiermaszach. Piekły dla nas ciasta, wykonywały ozdoby świąteczne, oddawały rzeczy na licytacje, zbierały nakrętki, puszki, złom czy nawet ubrania. Wszystko po to, by uratować nasze dziecko. I jeszcze jedno: dziękujemy wszystkim tym, którzy modlili się za naszą Polę. Znajomi przenieśli informacje o zbiórce za granicę, aby dać szansę naszej Poli. Cieszymy się, że zarówno „Nowiny”, jak i inne gazety oraz telewizja i radio pomogły nam poinformować cały kraj o naszej zbiórce. Będziemy do końca życia wdzięczni wszystkim osobom, które włączyły się w pomoc - mówiła mama Poli.

Rodzice Poli chcą, aby ich córka dostała jak najszybciej potrzebny lek.

- Jesteśmy już po wstępnej rozmowie z panią profesor z Lublina, gdzie Pola go otrzyma - opowiadała mama dziewczynki.

W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia.
W pomoc malutkiej Poli zaangażowało się mnóstwo osób z Podkarpacia. Archiwum rodziny

Niestety, teraz, gdy Pola jest w szpitalu, te plany muszą poczekać. Wszyscy w redakcji i zapewne także każdy, kto wspierał Polę w jej walce o zdrowie i życie, trzymamy teraz za nią kciuki i wierzymy, że ta mała dzielna dziewczynka szybko go opuści, a potem otrzyma skuteczną terapię na SMA.

Terapia genowa Liamka dała efekty

O Liamie Tomaszewskim pisaliśmy dwa lata temu. Chłopczyk mieszka obecnie w Holandii, ale jego rodzice pochodzą z Podkarpacia: mama z Radymna, a tata z Ruszelczyc (powiat przemyski). Liam urodził się również jako zdrowe dziecko. Gdy miał kilka miesięcy, wykryto u niego SMA.

- 10 września 2021 roku wydarzył się cud. Nasze prośby zostały wysłuchane, syn otrzymał lek. Co czuliśmy? Ogromne szczęście i zarazem spokój ducha. Osiągnęliśmy coś, co nam i wielu ludziom wydawało się niemożliwe - ze łzami w oczach opowiadała „Nowinom” Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka. - Myśleliśmy, że taką sumę zbiera się latami i jest to niemalże nie do osiągnięcia. Jednak nasza rodzicielska nadzieja nie pozwalała nam się poddać. Jakiś głos w sercu mówił: „walczcie”. Wspierało nas wielu ludzi, rodzina, znajomi, a także obcy ludzie, którzy stali się dla nas teraz jak najlepsi przyjaciele. Tym sposobem, dzięki wielu wspaniałym sercom i anonimowemu darczyńcy, Liam otrzymał lek.

Rodzice Liamka zapewniają, że po terapii genowej jego rozwój motoryczny znacznie się poprawił.

- Po terapii genowej Liam jest bardziej ruchliwy, niż wcześniej. Dużo sam się obraca i próbuje coraz to nowych rzeczy – zapewnia Katarzyna Popkiewicz,
- Po terapii genowej Liam jest bardziej ruchliwy, niż wcześniej. Dużo sam się obraca i próbuje coraz to nowych rzeczy – zapewnia Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka. Archiwum rodzinne

- Przede wszystkim jest bardziej ruchliwy. Nasz syn sam siedzi, obraca się, odkrztusza przy infekcji. Jego nóżki i rączki stały się aktywniejsze. Potrafi sam utrzymać łyżkę - wylicza Piotr, tata Liamka. I dodaje, że Liamek jest bardzo radosnym i wesołym chłopcem. - Cieszy się, że może więcej, a my śpimy spokojniej, ponieważ zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, jeśli chodzi o jego chorobę - dopowiada mama chłopca. - Liamek nie ma już problemów z przełykaniem pokarmów, a gdy łapie wirusy - dzielnie z nich wychodzi. To dużo dla nas znaczy. SMA jest groźną chorobą, jeśli chodzi o infekcje. Niestety, zdarzały się przypadki, że dzieci nie przeżywały infekcji dróg oddechowych, bo ich mięśnie były zbyt słabe. Inne pozytywne strony terapii genowej są na przykład takie, że nasz syn nie musi być już kłuty pod narkozą w rdzeń kręgowy co cztery miesiące aż do końca życia. Robimy małe postępy, uczymy Liama „czuć swoje nóżki” i coraz częściej widzimy, jak sam zsuwa się z kanapy i dotyka stopami o podłoże. Co przyniesie przyszłość, nie wiemy. Wiemy natomiast, że cuda się zdarzają.

- Po terapii genowej Liam jest bardziej ruchliwy, niż wcześniej. Dużo sam się obraca i próbuje coraz to nowych rzeczy – zapewnia Katarzyna Popkiewicz,
- Po terapii genowej Liam jest bardziej ruchliwy, niż wcześniej. Dużo sam się obraca i próbuje coraz to nowych rzeczy – zapewnia Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka. Archiwum rodzinne

Rodzice Liamka życzą Poli wszystkiego dobrego.

- Dużo siły dla Ciebie i rodziców. Bądź silna! - mówią. I dodają: - Jeszcze raz chcielibyśmy podziękować Czytelnikom „Nowin” i osobom, które wspierają potrzebujących. Nie przestawajcie pomagać! Tylko w ten sposób robicie cos wartościowego dla siebie i innych.

Warto wspomnieć również o Bartusiu Przychodzkim z Sandomierza, który również robi wielkie postępy. Terapia genowa przy SMA podana została chłopcu ponad rok temu i przynosi efekty.

W ostatnim czasie pieniądze udało się zebrać również Oliwierkowi z Wadowic. Zbiórkę udało się „domknąć” dzięki anonimowemu darczyńcy, który wpłacił aż 1,5 miliona złotych, oraz wielkiej mobilizacji internautów, którzy w zaledwie kilka godzin uzupełnili brakujące kilkaset tysięcy złotych.

Franio też zbiera na najdroższy lek świata

Na Podkarpaciu mamy dzieci, które wciąż zbierają na najdroższy lek świata. To m.in. 2-letni Franio Karaś z Przemyśla, który też choruje na SMA. Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata.

Jak opowiadał tato Frania, syn urodził się zupełnie zdrowy. Był pogodnym, pełnym życia niemowlęciem. Kiedy skończył 7 miesięcy, pojawiły się pierwsze niepokojące symptomy choroby. Wiele miesięcy badań, konsultacji nie dało odpowiedzi, skąd ten zły stan zdrowia u dziecka, Dopiero badania genetyczne pozwoliły ustalić, że to SMA. Pomimo rehabilitacji, Franio ma problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Jest dzieckiem całkowicie leżącym.

W przypadku Franka SMA zaatakowało już mięśnie krtani, dlatego nie może on jeść niczego poza mlekiem modyfikowanym oraz posiłkami w postaci papek. Liczy się czas, bo terapię genową można stosować u dzieci, których waga nie przekroczyła 13,5 kilograma. Chłopiec waży już 10,5 kg.

Franio Karaś z Przemyśla choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata, który jest
Franio Karaś z Przemyśla choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata, który jest jedyną szansą na zatrzymanie choroby, ponieważ zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Archiwum rodzinne

Pomóc można, wpłacając pieniądze na stronie Siepomaga.pl na zbiórkę publiczną nr 2022/3682/KS, nazwaną ,,Franiu rekinek mały - SMA pokonamy” lub wysyłając sms-a na numer 75365 o treści 0218578.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Rekord zakażeń COVID-19 w roku 2023 - video flesz

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

m
mangood
9 mln za rzekomy lek ??!?!? Tak właśnie działają pazerne, chytre i wciąż nienasycone koncerny farmaceutyczne !!! *** yt.com - koncerny farmaceutyczne - ile kosztuje ludzkie życie
Wróć na nowiny24.pl Nowiny 24
Dodaj ogłoszenie