Fundacja Mukohelp z Jarosławia wydała kalendarz, aby pomóc chorym. Życie z mukowiscydozą to walka o każdy oddech

Jednym z bohaterów nowego kalendarza jest Maciej Dańko z Torek w powiecie przemyskim. Zwykły dzień czternastolatka wygląda u niego inaczej niż u rówieśników. Maciek musi wstać wcześniej i zacząć dzień od inhalacji. Potem czas na drenaż. W ciągu dnia te czynności musi powtórzyć pięć razy.

- Wszystko to jest niekończącą się walką o każdy oddech

- mówi Katarzyna Dańko, mama Maćka.

To jednak niejedyne obowiązki osób z mukowiscydozą.

- Bardzo ważne jest, aby chorzy unikali każdych infekcji, nawet tych najmniejszych - zaznacza pani Katarzyna.

Na zewnątrz jej nie widać, bo wyniszcza od środka

Mukowiscydoza to podstępna wielonarządowa choroba. Głównym zadaniem chorego jest usuwanie nadmiernej wydzieliny z dróg oddechowych. Jednak choroba ta obciąża także wiele innych narządów.

Zarówno mama Maćka, jak i kierująca fundacją Mukohelp Monika Bartnik podkreślają, że charakterystyczne jest to, że choroby nie widać na zewnątrz. Niewielu jednak zdaje sobie sprawę z tego, co osoby cierpiące na nią, muszą przechodzić każdego dnia.

Właśnie między innymi po to powstał kolejny kalendarz fundacji.

- Naszym głównym celem jest podnoszenie świadomości społecznej o mukowiscydozie. Ta choroba wyniszcza od środka. Pieniądze zebrane dzięki sprzedaży kalendarza przeznaczymy na bezpośrednią pomoc dla naszych podopiecznych. Na zakup leków czy sprzętu do fizjoterapii - wyjaśnia Monika Bartnik.

Stan zdrowia może zmienić się z dnia na dzień

Dla chorych i ich rodzin codzienna walka z chorobą wiąże się z dużymi wydatkami.

- Koszty są różne w zależności od stopnia nasilenia. Mogą się wahać od 1 tys. zł do nawet 5 tys. zł miesięcznie. Stan zdrowia osoby chorej na mukowiscydozę może ulec zmianie z dnia na dzień, dlatego tak ważna jest pomoc w postaci choćby 1 proc. podatku

- podkreśla pani Katarzyna.

Pomysłem na nowy kalendarz fundacji na 2020 rok było przedstawienie jego bohaterów, którzy prezentują na zdjęciach swoje pasje. Maciek, którego fotografia znalazła się w kalendarzu na przyszły rok w lutym, na zdjęciu jest z mikrofonem.

- Śpiewanie to moja wielka pasja i hobby. Moja przyszłość podobnie jak każdego z nas jest wielką niewiadomą, jednak walczę o nią każdego dnia. Na razie nie wiem jeszcze, czy pójdę w tym kierunku

- mówi 14-latek.

Profesjonalna sesja zdjęciowa i obsadzenie w roli modela czy modelki dla wielu osób może okazać się bardzo stresujące. Jednak nie dla Maćka, bo on z obiektywem jest już dobrze zaznajomiony.

CZYTAJ TEŻ: Przeziębienie? Każdy ma swój rodzinny sposób na leczenie

- Moją inną pasją jest fotografia i fotomodeling. Często ze znajomymi robimy sobie sesje zdjęciowe, więc nie było to dla mnie nowe doświadczenie - mówi Maciek.

Nie tylko kalendarz

Oprócz wydawania kalendarza fundacja Mukohelp prowadzi wiele innych działań. Kilka dni temu organizowała koncert charytatywny, podczas którego zebrano ponad 63 tys. złotych. W lutym przyszłego roku zorganizuje kolejny bal charytatywny, na którym także prowadzone będą licytacje. Podczas ostatniego balu w lutym tego roku zebrano ponad 160 tys. złotych.

Fundacja powstała w grudniu 2017 roku w Jarosławiu. Mukohelp ma kilkudziesięciu podopiecznych. Pomaga im poprzez zakup leków czy sprzętu do rehabilitacji. Oferuje pomoc psychologiczną, konsultacje z dietetykiem czy fizjoterapeutą. Organizuje warsztaty, szkolenia i akcje charytatywne.

Kontakt z fundacją jest możliwy na stronie: muko.help