Michałek, Krzyś, Kasia... Bez naszej pomocy są bez szans

Od kilku miesięcy Michałek znajduje się pod opieką pracowników Domu Hospicyjnego dla Dzieci przy Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Chłopczyk urodził się bez uszu. Cierpi na bardzo rzadkie schorzenie - zespół Treechera Collinsa. Ma niedorozwój kości twarzoczaszki, częściowy rozszczep podniebienia, zrośnięte przewody słuchowe zewnętrzne i niedorozwój małżowiny usznej.

Potrzebny aparat

- To wszystko wymaga wielu zabiegów i korekt, ale dopiero w późniejszym wieku. Ostatnia operacja, którą może przejść ok. 14. roku życia, to rekonstrukcja małżowiny usznej z udrożnieniem przewodu słuchowego zewnętrznego. Po tej korekcie pozostanie pewien stopień niedorozwoju, ale chłopiec będzie słyszał, bez pomocy aparatów słuchowych - tłumaczy lek. med. Kazimierz Czerwonka, kierownik Domu Hospicyjnego.

Michałek już teraz potrzebuje aparatów słuchowych do prawidłowego rozwoju psychicznego i mowy. Po specjalistycznych badaniach został zakwalifikowany do zakupu aparatu, który kosztuje aż 18 tys. zł. Ma mu służyć przez dwa lata.

- To odpowiedni model dla Michała - nie ma ani lepszego, ani gorszego. Tymczasem NFZ może zrefundować zaledwie 1,5 tys. zł. Pozostałą kwotę musimy uzbierać - dodaje lekarz.

Potrzebujących jest więcej

To nie jedyne ciężko chore dziecko, które może liczyć tylko na pomoc życzliwych ludzi. Jolanta Łoza z podrzeszowskich Borówek ma dwóch chorych synów. 8-letni Dawidek i 10-letni Krzyś są niepełnosprawni ruchowo i intelektualnie. Rehabilitacja to jedyna szansa na poprawę ich stanu. Taka domowa kosztuje tygodniowo aż 600 zł.

- Pieniądze na zabiegi otrzymuję z fundacji Polsat i TVN. Chłopcy mają subkonta, na które darczyńcy wpłacają datki. Zrezygnowałam z pomocy NFZ, bo refundował zaledwie 20 minut rehabilitacji dziennie, a sam dojazd do Rzeszowa zajmował mi godzinę - podkreśla matka chłopców.

Kolejny przykład. 6-letni Krzyś z Rzeszowa jest stale rehabilitowany od drugiego miesiąca życia. Jest niewładny od kolan w dół. Dzięki ortezom może jednak chodzić. I chociaż NFZ refunduje taki sprzęt raz na trzy lata, to w przypadku Krzysia, wymiana jest konieczna znacznie częściej.

- Refundacja z funduszu w przypadku ostatnich ortez dla Krzysia wyniosła ponad 500 zł, a sprzęt kosztował w sumie 1800 zł. Resztę pieniędzy przekazali Czytelnicy Nowin. Za co jesteśmy im bardzo wdzięczni - mówi pani Katarzyna, mama Krzysia.

Pomoc limitowana

Dlaczego ta pomoc nie może być większa?

- Sprawę refundacji środków pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych osobom ubezpieczonym regulują przepisy ministerstwa zdrowia, których NFZ musi przestrzegać. Środki pomocnicze czy przedmioty ortopedyczne są refundowane tylko do wysokości limitu określonego przez rozporządzenie oraz jednorazowo na określony czas. Na przykład aparat słuchowy dla dzieci NFZ może zrefundować tylko raz na pięć lat w kwocie 1,5 tys. zł - wyjaśnia Marek Jakubowicz z rzeszowskiego oddziału funduszu.

- Czegoś takiego, jak pomoc od państwa, tak naprawdę nie ma. Rząd ma tylko to, co zabierze obywatelom. Płacimy składki na różne instytucje, które w teorii mają ich udzielać, ale są one obwarowane takim obostrzeniami, żeby w praktyce nic nie dawać albo tyle co nic. W ten sposób realna pomoc spada na barki różnych fundacji i kościołów - komentuje Andrzej Sadowski z Centrum im. A. Smitha. .