Rodzice toczą walkę z czasem. Potrzebują 9 milionów złotych na lek, aby uratować synka, który zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni

Urszula Sobol
Urszula Sobol
Liam urodził się jako zdrowe dziecko i gdy miał kilka miesięcy wykryto u niego SMA, czyli śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mu mięśnie. Rodzice od stycznia toczą nierówną walkę z czasem i zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który może zahamować postęp SMA
Liam urodził się jako zdrowe dziecko i gdy miał kilka miesięcy wykryto u niego SMA, czyli śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mu mięśnie. Rodzice od stycznia toczą nierówną walkę z czasem i zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który może zahamować postęp SMA Archiwum rodziny
Rodzice rocznego Liamka toczą walkę z czasem. Ich syn zmaga się z rdzeniowych zanikiem mięśni, a oni zbierają na lek, aby go uratować. Potrzebują 9 milionów złotych. W zbiórkę angażuje się coraz więcej osób. W ostatnich czasie gmina Krzywcza zainicjowała challenge (wyzwanie). Odzew jest ogromny.

O Liamie Tomaszewskim pisaliśmy kilka miesięcy temu. Chłopczyk obecnie mieszka w Holandii, ale jego rodzice pochodzą z Podkarpacia, mama z Radymna (powiat jarosławski), a tata z Ruszelczyc (powiat przemyski).

Liam urodził się jako zdrowe dziecko i gdy miał kilka miesięcy wykryto u niego SMA, czyli śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mu mięśnie. Rodzice od stycznia toczą nierówną walkę z czasem i zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który może zahamować postęp SMA.

Chłopczyk przestał podnosić główkę i przekręcać się z boku na bok

- Liamek urodził się zdrowy jak ryba i nic nie wskazywało na to, że jest chory - ze łzami w oczach opowiadał nam 38-letni Piotr Tomaszewski, tata chłopca. - Niestety, nasz synek, zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie. Liamek przestał podnosić główkę, nie raczkuje, a także przestał przekręcać się z boku na bok.

Od momentu diagnozy, rodzice rozpoczęli walkę o zdrowie i życie Liamka. To walka z czasem, bo lek musi być podany jak najszybciej.

- Choroba postępuje bardzo szybko, a naszą szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni - wyjaśnia 31-letnia Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka. - To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Niestety terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy bardzo mało czasu na zebranie ogromnej sumy.

Rodzice za najdroższy lek świata, czyli terapię genową Zolgensma, która hamuje postęp SMA, muszą zapłacić 9 mln złotych.

Na portalu Siepomaga.pl trwa właśnie zbiórka pieniędzy pt.: PILNE! Czas mierzony w kilogramach – trwa walka ze śmiertelną chorobą. Na zbiórce na portalu jest tylko ponad 600 000 zł, a potrzeba aż 9 milionów złotych. Dodatkowe zbiórki utworzono również w Wielkiej Brytanii i w Holandii, ale nadal bardzo dużo brakuje do finalnej kwoty.

Coraz więcej osób angażuje się w pomoc chłopcu

Rodzina próbuje wszelkich sposobów, aby udało się zebrać potrzebną kwotę. O pomoc zwrócili się także do Urzędu Gminy Krzywcza, z której pochodzi Piotr Tomaszewski, ojciec Liamka.

Wacław Pawłowski, wójt gminy Krzywcza od razu zadeklarował swoją pomoc.

- Przekazaliśmy na licytacje na rzecz Liama promocyjne albumy. Jednak w przypadku tak kolosalnej kwoty, samo zaangażowanie w licytacje to za mało. Konieczna jest szeroka informacja o zbiórce. I wtedy właśnie narodził się pomysł challengu polegającego na wykonaniu 10 przysiadów przez daną instytucję i nominowaniu kolejnych 3,4 różnych instytucji (urzędy, OSP, KGW, szkoły, biblioteki, domy kultury) – opowiada Agata Wiśniowska z Urzędu Gminy Krzywcza. - Taka akcja promuje zbiórkę w świecie wirtualnym, a dodatkowo na zbiórce pojawiają się spore kwoty od instytucji wykonujących challenge. Ponadto dzięki zaangażowaniu instytucji, cieszącym się zaufaniem społecznym zbiórka jest bardziej wiarygodna dla potencjalnych wpłacających. Odzew na nasz challenge jest naprawdę ogromny. Ludzie pomagają, jak mogą, ale na tak olbrzymią kwotę potrzeba wielu dobrych serc.

Pierwszy filmik z challengem powstał w wykonaniu pracowników Urzędu Gminy Krzywcza i GOPS Krzywcza w połowie maja 2021 roku.

- W tej chwili takich filmów na portalu społecznościowym Facebook można znaleźć około 50 i cały czas powstają nowe. Większość instytucji z różnych stron Podkarpacia chętnie podejmuje wyzwanie. Obecnie pojawiają się nominacje dla instytucji z różnych stron Polski. Prawie każda z angażujących się instytucji wpłaca na rzecz Liama mniejszą lub większą kwotę: w szkołach dzieci i nauczyciele, w instytucjach - pracownicy, członkowie stowarzyszeń, wolontariusze – dopowiada Agata Wiśniowska.

I dodaje, że gdyby 9 mln ludzi wpłaciło po 1 złoty, Liam mógłby już być leczony.

- Zwracamy się z gorącym apelem o wsparcie zbiórki dla Liama poprzez wsparcie zbiórki na portalu siepomaga.pl, uczestnictwo w licytacjach na grupie licytacyjnej na portalu Facebook czy też wysyłanie sms – ów – prosi Agata Wiśniowska.

Jeśli chcesz pomóc Liamkowi możesz również wysłać SMS na numer telefonu 72365 o treści 0108670. Koszt SMS to 2.46 zł ( w tym VAT).

Spis Powszechny 2021: są pierwsze kary za odmowę spisania się

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie