Dobre wiadomości z Lublina. Pola, która zmaga się z SMA, dostała lek za ponad 9 mln zł!

- Chcielibyśmy Was poinformować że właśnie dzisiaj, 11 miesięcy po zakończeniu zbiórki, doczekaliśmy momentu, gdy w Poli żyłach płynie jeden z najdroższych leków świata - napisała na portalu społecznościowym pani Kamila, mama Poli. - Myśleliśmy, że choroba Poli, czyli diagnoza SMA to najgorsze co nas spotkało ale potem wydarzyło się jeszcze gorsze...

I wspomniała o wypadku, który wydarzył się Poli. - Ten wypadek praktycznie odebrał nam nadzieję. Zniszczył wszystko co wypracowaliśmy - napisała mama Poli. -Ale Pola to nasz cud i z nią dzieją się cuda, a Wy w tym wszystkim macie swój udział. Wasze wsparcie towarzyszy nam od pierwszego dnia założenia zbiórki po dzień dzisiejszy.

O losach Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim pisaliśmy już kilkanaście razy. Dziewczynka ma zaledwie 1,5 roczku, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą.

Po urodzeniu Poli nic nie zapowiadało dramatu, który do dzisiaj rozgrywa się w rodzinie. Na początku dziecko było bardzo energiczne. Potem nagle przestało.

Kamila Matuszek, mama Poli, opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem za najbliższymi.

- Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby. I chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.

Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt był ogromny - ponad 9 mln zł.

W Polsce lek Zolgensma od 1 września 2022 roku jest refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA w wieku do 6 miesięcy, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA.

Pola nie miała szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robili dosłownie wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki.

Dzięki pomocy wielu ludzi, również Czytelników „Nowin”, zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem. Wsparło ją około 200 tysięcy osób, nie tylko z Podkarpacia, ale też z całej Polski. W styczniu, po dziewięciu miesiącach trwania zbiórki, udało się zebrać potrzebną kwotę, ponad 9 mln zł, na najdroższy lek świata, który może pomóc opóźnić postęp choroby i poprawić jakość życia dziewczynki.

Lek Zolgensma podawany jest w warunkach szpitalnych jako wlew dożylny trwający około godziny. Dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta. Dużą zaletą leku jest szybkie rozpoczęcie działania.

Niestety, mimo zebrania odpowiedniej kwoty nie można było poddać dziewczynki terapii genowej. Pod koniec stycznia Pola zakrztusiła się i trafiła do szpitala, w którym przebywała do marca. Następnie została przewieziona do Ośrodka Rehabilitacyjnego, gdzie musiała nauczyć się wszystkiego od nowa. Jej stan był bardzo ciężki. Pod koniec maja dziecko opuściło ośrodek rehabilitacyjny.