Pomóżmy cierpiącym dzieciom. W piątek z Nowinami darmowa płyta PIT

Będzie płyta

Będzie płyta

Fundacja pod patronatem Nowin i portalu nowiny24.pl w przygotowała specjalną płytę do rozliczenia podatku PIT za rok 2011. Ułatwi ona przekazanie 1 procenta na pomoc dla podopiecznych hospicjum. Płytę dołączymy bezpłatnie do Nowin w najbliższy piatek, 27 stycznia. Firmy, instytucje oraz osoby prywatne, które mogą wesprzeć finansowo wydanie płyty, prosimy o kontakt z hospicjum, tel. 17 853 48 18.

Na zewnątrz silne kobiety, w środku płaczące dziewczynki. Matki nieuleczalnie chorych dzieci. One najlepiej wiedzą, co to znaczy mieć kogoś, kto zawsze pomoże. A zawsze mogą liczyć na hospicjum

Poniedziałek, 7 rano. Beata, mama sześciorga dzieci z Wólki Pełkińskiej pod Jarosławiem jak zwykle wstała wcześnie. Męża wyprawia do pracy, starsze pociechy do szkoły, Gabrysię boli brzuch, więc zostaje. Trzeba przebrać i nakarmić 13-letniego Bartka. Przez specjalną sondę wlewa odżywczy płyn wprost do żołądka chłopca.

* * * * *

Po godz. 8 w małym szpitaliku Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci przy Lwowskiej w Rzeszowie zaczyna się operatywka. Edyta, pielęgniarka otwiera zeszyt, by zdać relację z długiego weekendu. Arturek walczył z gorączką. U Julki jest problem z karmieniem i słabo przybiera na wadze. Natalka przytyła i jedzie z rodzicami w tym tygodniu na chemię do kliniki.

Relację uzupełniają pielęgniarki Beata, Agnieszka i Danuta. One i Edyta mają pod opieką po 9-11 dzieci. Do domu każdego z nich zaglądają co najmniej dwa razy w tygodniu, wiedzą, czy stan chorego się nie pogorszył.

Jeszcze zanim poranne, poniedziałkowe spotkanie dobiegnie końca, rehabilitant Czarek doda, że Gosia miała wczoraj dobry dzień i dzielnie ćwiczyła, a Monika, która w fundacji zajmuje się sprawami socjalnymi podopiecznych i wolontariatem, opowie, jak się cieszył Kacperek, któremu na Trzech Króli zorganizowali urodziny.

- W tym tygodniu przyjmiemy kolejne dziecko, Michałka - informuje lek. med. Małgorzata Kliszcz, kierująca hospicjum domowym. - Ma 7 lat, od pięciu walczy z rakiem, choroba się rozwija. Cierpi na niedowład po jednej stronie ciała i zaburzenia połykania.

50 naszych dzieci

Możesz wesprzeć Fundację Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, przekazując jej 1 proc. podatku dochodowego. KRS nr: 0000265120.

- Pod opieką mamy około 50 dzieci, od okolic Lubaczowa, poprzez Medykę, Przemyśl, Tarnobrzeg, Mielec, Dębicę i Rzeszów. Jasło i Krosno już nie, ponieważ w tamtym regionie działa hospicjum brzozowskie - tłumaczy dr Kliszcz. - Nasi pacjenci cierpią na nieuleczalne choroby neurologiczne, metaboliczne, genetyczne. Część to dzieci z nowotworami w progresji. Są w różnym wieku - od noworodka do 18 lat. Mamy też dwoje starszych podopiecznych, w przypadku których Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się na refundację, uwzględniając, że choroba zaczęła się w wieku dziecięcym.

Dr Kliszcz, neurolog, pracuje dla hospicjum od 5 lat.

- Na początku nie byłam pewna, czy to moje miejsce. W zwykłym zakładzie opieki zdrowotnej chodzi o to, by szybko pacjenta zdiagnozować i wyleczyć. Tutaj trzeba zaakceptować, że dziecko jest nieuleczalnie chore i zrobić wszystko, aby nie cierpiało.

Będące pod opieka hospicjum dzieci przebywają w swoich domach. Dwa razy w tygodniu odwiedza je pielęgniarka i dwa razy w miesiącu lekarz, przyjeżdżają także na wezwanie, jeśli wymaga tego stan dziecka. Są wizyty rehabilitanta i, na życzenie, psychologa oraz księdza.

- Choroba najczęściej pojawia się znienacka i uderza w całą rodzinę - mówi Agnieszka Jankowska-Rachel, psycholog.

- Rodzice najczęściej skupiają się na tym, by pomóc dziecku, które cierpi kontynuuje psycholog. - Pozostali członkowie rodziny mają być dzielni i dawać sobie radę. W domach najczęściej zostają mamy, które są izolowane społecznie. Jako psycholog zaczynam często terapię od walki o "urlop" dla matki, by wyszła z domu choć na parę godzin. Taka kobieta często wydaje się na zewnątrz silna, ale w środku to płaczące dziecko.

Mama nie musi się martwić

Nowiny przyjacielem Fundacji

Nowiny wspierają Fundację Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci od momentu jej powstania w 2006 r.:
* w 2007 r. wydawca przekazał na rzecz Hospicjum część dochodu z każdego sprzedanego egzemplarza Nowin w tygodniu przedświątecznym.
* w 2009 r. Nowiny wspólnie z Fundacją wydały płytę do rozliczenia podatku PIT promująca przekazywanie 1 proc. na rzecz hospicjum.
* w 2011 r. Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci otrzymało nadawany przez Nowiny tytuł Nasze Dobre Podkarpackie w kategorii produkty i usługi medyczne.

- Wypisze pani doktor recepty - pyta Edyta, zanim wyjedzie do swoich małych pacjentów.

Czekają też jej koleżanki. Bo pielęgniarki przy okazji wizyty dowożą recepty, leki, rurki do trachostomii, cewniki do odsysania wydzieliny dróg oddechowych, pieluchomajtki. Znaczną część tego wszystkiego finansuje fundacja. Na pozostałe rzeczy, o ile to możliwe, hospicjum pomaga uzyskać refundację w NFZ.

- Mama nie musi się tym właściwie martwić - stwierdza dr Kliszcz.

Recepty bierze też Beata. Pielęgniarką w hospicjum jest od 2,5 roku. Dziś ma odwiedzić troje dzieci. Trasa: z Rzeszowa do Wólki Pełkińskiej pod Jarosławiem, potem 35 km do Leżajska i na koniec Wola Zarczycka. Ale zanim wyruszy, skoczy jeszcze z receptami do apteki po lekarstwa.

Moja Gosia, mój Kacperek

- Myślałam, że to będzie tymczasowa praca, że znajdę coś bliżej domu - mówi Beata, która codziennie dojeżdża spod Krosna. - Ale nie szukam, bo hospicjum stało się moim drugim życiem. Mam córkę, Julkę, ale te dzieci, którymi się opiekuję, to także moje: Gosia, Kacperek, Kamilek.

Beata i jej koleżanki jeżdżą do dzieci do godz. 15.30, potem jedna obejmuje dyżur telefoniczny, ale jeśli potrzebna jest wizyta - wyrusza się w trasę bez względu na porę i dzień tygodnia.

- Czasem dyżur jest spokojny, a czasem trzeba jeździć. Wiadomo, w święta zazwyczaj dzieci chorują - Beata przypomina stare rodzicielskie porzekadło. Kiedy puka do drzwi schludnego domku w Wólce Pełkińskiej, drzwi otwiera jej Beata, mama 13-letniego Bartka. - Cześć, ciocia - woła zza jej pleców 4-letni Tymek.

Hospicjum odmieniło nasze życie

Na inwalidzkim wózku siedzi chłopiec. Szczuplutki i mały, jakby miał 7 a nie 13 lat. Jeszcze pół roku temu ważył tylko 9,5 kg. Teraz przytył cztery. To dzięki sondzie poprowadzonej przez brzuch, przez którą jest karmiony.

- Tyje w oczach - cieszą się obie Beaty.

Bartek urodził się jako zdrowe dziecko. Tak uznali lekarze, wypisując go w trzeciej dobie ze szpitala.

- Ale nie był zdrowy - mówi jego mama. - Nie miał odruchu ssania. Zamiast pierś musiałam mu podać butelkę z większym otworem w smoczku, żeby pokarm sam leciał. I płynął, ale go zalewał i po tygodniu Bartek dostał zapalenia płuc. Miał 4 miesiące, kiedy lekarka na oddziale dziecięcym stwierdziła, że neurologicznie jest z nim coś nie tak i kazała jechać do Centrum Zdrowia Dziecka. Badali go na mnóstwo chorób. Ale do dziś, po 13 latach lekarze nie wiedzą, na co cierpi. Stwierdzono jedynie opóźnienie psychoruchowe.

Potem Beata urodziła czworo zdrowych dzieci, a w czerwcu Sylwka. Ma podobne, chociaż mniej nasilone objawy, jak Bartek. To będąc w szpitalu z Sylwkiem dowiedziała się o hospicjum domowym.

- Tyle lat ja i moi najbliżsi sami musieliśmy się zmagać z chorobą Bartka, a hospicjum odmieniło nasze życie - mówi, podając pielęgniarce woreczek z pokarmem.

Ta delikatnie mocuje na rurce dużą strzykawkę i powolutku wlewa 150 ml płynu.

- Kiedy ma się chore dziecko, ludzie współczują, ale człowiek jest osamotniony. Odkąd Bartkiem opiekuje się hospicjum, wiem, że wystarczy zadzwonić, a mi pomogą. Dawniej musiałam jeździć po przychodniach, izbach przyjęć, teraz lekarz i pielęgniarka przyjeżdżają do domu. Wypożyczyli mi inhalator i ssak. To nie wszystko, bo wkrótce muszę jechać z Sylwkiem na kolejne badania do Warszawy i na ten czas mogę Bartka zostawić pod opieką w Domu Hospicyjnym. No i przed wigilią dostaliśmy paczkę, a Bartek i rodzeństwo - prezenty od Mikołaja.

Samotność matki

- Staramy się opieką objąć całą rodzinę - przyznaje Rafał Ciupiński, prezes fundacji. - Często nieszczęścia chodzą parami. Choroba dotyka rodzin, które bywają w trudnej sytuacji materialnej, tym bardziej, że zazwyczaj jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Kontrakt z NFZ pokrywa tylko ok. 40 proc. kosztów naszej działalności. Reszta pochodzi od darczyńców m.in. przekazujących 1 procent podatku dochodowego.

Fundacja z pomocą wolontariuszy organizuje też akcje charytatywne. W poniedziałek od rana na poddaszu segregują dary od mieszkańców i firm Podkarpacia uczniowie VI Liceum Ogólnokształcącego w Rzeszowie. Hania, Asia, Przemek i inni pomagali też przygotować paczki na Mikołaja i święta.

- Zakładając fundację 5 lat temu nie spodziewałam się, że tak się rozwinie - przyznaje Janina Jaroń. - Zaczynaliśmy od zapewnienia opieki w domach, teraz mamy jedyne w Polsce hospicjum stacjonarne dla dzieci (20 łóżek) i własną karetkę. Od tego roku oferujemy stomatologię ze znieczuleniem ogólnym i myślimy o poradni psychologicznej. Bo jeden psycholog nie daje rady. Problemów naszych rodzin nie da się rozwiązać w 15 minut. Musimy mieć tyle czasu dla człowieka, ile on potrzebuje.

- U nas nie ma pośpiechu, nerwówki na izbie przyjęć, wystarczy zadzwonić, że z dzieckiem coś nie tak - przytakuje lek. med. Kazimierz Czerwonka, kierownik domu hospicyjnego.

- W takim miejscu człowiek docenia życie, przestaje narzekać i nabiera dystansu do mniej ważnych spraw - mówi pielęgniarka Agnieszka, zanim wyjdzie z budynku fundacji, by przez trąbiące ulice Rzeszowa dojechać do "swojego" dziecka.