Amelka z zespołem Aperta potrzebuje naszej pomocy

W wyniku spontanicznej mutacji w genach mała Amelka ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. (fot. Archiwum domowe)- Moje szczęście po porodzie trwało kilka sekund. Kiedy zobaczyłam, że Amelka ma zrośnięte paluszki, przeżyłam szok, bo ciąża przebiegała książkowo. Błyskawicznie rozpoczęliśmy walkę z czasem o jej normalne życie - opowiada Elżbieta Czekańska z Krasnego, mama niespełna miesięcznej Amelki i1,5-rocznego Szymka.

Od lipca każdy dzień państwa Czekańskich to wertowanie Internetu, szukanie pomocy w fundacjach i nauka nieznanej im choroby. Amelka cierpi na zespół Aperta, niezwykle rzadką dolegliwość, występującą u jednego na 100 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest spontaniczna mutacja w genach, niewykrywalna w czasie ciąży, a skutkiem wady wrodzone układu kostnego.

To dlatego Amelka ma zrośnięte paluszki dłoni i stópek, a także zdeformowaną twarzoczaszkę. Przez przedwcześnie zrośnięte szwy, czaszka nie rośnie i nie może pomieścić powiększającego się mózgu. Jeśli do 6 miesiąca życia nie wykona się operacji rozcięcia i powiększenia czaszki, maleństwo może stracić wzrok, słuch lub zostać upośledzone.

- To bardzo skomplikowany dwuetapowy zabieg, w którym specjalizuje się niewielu lekarzy. W Monachium jest klinika, która operuje dzieci z zespołem Aperta, ale operacja to koszt 30 tys. euro - mówi załamana mama. - My takich pieniędzy nigdy nie widzieliśmy na oczy i nie jesteśmy w stanie zebrać ich w tak krótkim czasie - ociera łzy.

Żeby mogła normalnie chodzić do szkoły

Zwłaszcza że to dopiero początek operacji, które czekają małą Amelkę. Gdy będzie miała rok, trzeba będzie rozdzielić jej paluszki u rąk i nóg. Na razie nie wiadomo, czy będzie w stanie w pełni się nimi posługiwać. Pewne jest natomiast, że od najmłodszych lat czeka ją żmudna rehabilitacja i regularne wizyty u specjalistów. Żeby określić poziom ciśnienia w rozwijających się narządach wewnętrznych, Amelka już wymaga m.in. regularnych badań dna oka.

Z pomocą rodzinie ruszyło lokalne środowisko. Wczoraj w Krasnem zorganizowany został piknik rodzinny, z którego dochód przekazany zostanie na operację Amelii. Parafia zapowiedziała też specjalną zbiórkę. Również my zwracamy się do naszych Czytelników, którzy wielokrotnie okazywali serce, o wsparcie. Los małej Amelki jest w naszych rękach. Razem pomóżmy jej cieszyć się normalnym życiem.

Jak pomóc?

Pieniądze na operację Amelki można wpłacać na specjalne konto, które udostępniła parafia w Krasnem. Nr rachunku: 49 9176 1048 2001 0004 0758 0003 (parafia rzym.-kat. p.w. Wniebowzięcia NMP Krasne 755, 36-007 Krasne, Parafialny Zespół Caritas) z dopiskiem: Amelka Czekańska - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Dodatkowe informacje na stronie ameliaczekanska.com i na facebook'u.