Amelka z zespołem Aperta potrzebuje naszej pomocy

Anna JanikZaktualizowano 
Amelka cierpi na zespół Aperta, niezwykle rzadką dolegliwość, występującą u jednego na 100 tys. urodzeń. Krzysztof Łokaj
Operacja w Monachium kosztuje 30 tys. euro. Musi zostać wykonana przed ukończeniem 6. miesiąca życia.
W wyniku spontanicznej mutacji w genach mała Amelka ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. Archiwum domowe

W wyniku spontanicznej mutacji w genach mała Amelka ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. (fot. Archiwum domowe)- Moje szczęście po porodzie trwało kilka sekund. Kiedy zobaczyłam, że Amelka ma zrośnięte paluszki, przeżyłam szok, bo ciąża przebiegała książkowo. Błyskawicznie rozpoczęliśmy walkę z czasem o jej normalne życie - opowiada Elżbieta Czekańska z Krasnego, mama niespełna miesięcznej Amelki i1,5-rocznego Szymka.

Od lipca każdy dzień państwa Czekańskich to wertowanie Internetu, szukanie pomocy w fundacjach i nauka nieznanej im choroby. Amelka cierpi na zespół Aperta, niezwykle rzadką dolegliwość, występującą u jednego na 100 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest spontaniczna mutacja w genach, niewykrywalna w czasie ciąży, a skutkiem wady wrodzone układu kostnego.

To dlatego Amelka ma zrośnięte paluszki dłoni i stópek, a także zdeformowaną twarzoczaszkę. Przez przedwcześnie zrośnięte szwy, czaszka nie rośnie i nie może pomieścić powiększającego się mózgu. Jeśli do 6 miesiąca życia nie wykona się operacji rozcięcia i powiększenia czaszki, maleństwo może stracić wzrok, słuch lub zostać upośledzone.

- To bardzo skomplikowany dwuetapowy zabieg, w którym specjalizuje się niewielu lekarzy. W Monachium jest klinika, która operuje dzieci z zespołem Aperta, ale operacja to koszt 30 tys. euro - mówi załamana mama. - My takich pieniędzy nigdy nie widzieliśmy na oczy i nie jesteśmy w stanie zebrać ich w tak krótkim czasie - ociera łzy.

Żeby mogła normalnie chodzić do szkoły

Zwłaszcza że to dopiero początek operacji, które czekają małą Amelkę. Gdy będzie miała rok, trzeba będzie rozdzielić jej paluszki u rąk i nóg. Na razie nie wiadomo, czy będzie w stanie w pełni się nimi posługiwać. Pewne jest natomiast, że od najmłodszych lat czeka ją żmudna rehabilitacja i regularne wizyty u specjalistów. Żeby określić poziom ciśnienia w rozwijających się narządach wewnętrznych, Amelka już wymaga m.in. regularnych badań dna oka.

Z pomocą rodzinie ruszyło lokalne środowisko. Wczoraj w Krasnem zorganizowany został piknik rodzinny, z którego dochód przekazany zostanie na operację Amelii. Parafia zapowiedziała też specjalną zbiórkę. Również my zwracamy się do naszych Czytelników, którzy wielokrotnie okazywali serce, o wsparcie. Los małej Amelki jest w naszych rękach. Razem pomóżmy jej cieszyć się normalnym życiem.

Jak pomóc?

Pieniądze na operację Amelki można wpłacać na specjalne konto, które udostępniła parafia w Krasnem. Nr rachunku: 49 9176 1048 2001 0004 0758 0003 (parafia rzym.-kat. p.w. Wniebowzięcia NMP Krasne 755, 36-007 Krasne, Parafialny Zespół Caritas) z dopiskiem: Amelka Czekańska - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Dodatkowe informacje na stronie ameliaczekanska.com i na facebook'u.

polecane: Flesz - e-papieros zagraża zdrowiu

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 17

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

K
Kinga D.

Na Rocha budują kościół, przy parafii św Rocha istny pałac dla księży emerytów z siłownią, sauną , masażami, podziemnymi parkingami. Może oni dołożą, w końcu tata i dziadkowie Amelki są z tej parafii! Księża emeryci- sprzedajcie swoje samochody bo po ci wam one, tylko gniją w podziemnym parkingu w waszym pałacu, dajcie pieniądze ze sprzedaży na Amelkę. 5 samochodów i już Niunia ma operację. Jezus w podartych sandałach chodził. 

G
GOŚĆ

LUDZIE ZASTANÓWCIE SIE CO PISZECIE. CZY DLA SWOJEGO DZIECKA NIE SZUKALIBYSCIE RATUNKU GDZIE BY SIE DALO? FUNDACJE NIESTETY NIE DAJĄ KASY UDOSTEPNIAJA TYLKO KONTA A I TAK WSZYSTKIE PIENIADZE NIE TRAFIAJA DO CHORYCH DZIECI.SZKODA ŻE TYCH KTÓRZY PISZA BZDURY NIE BYŁO W SZPITALU JAK URODZIŁA SIE MALUTKA..SZKODA ,ŻE NIE WIDZIELI ŁEZ RODZICÓW.J JEŚLI NIE CHCECIE POMÓC TO NIE PISZCIE BZDUR BO CI LUDZIIE JUŻ WYSTARCZAJACO CIERPIĄ I TA NIEWINNA DZIECINA TAKŻE.

d
dorosły ministrant

A ja do Caritasu NIE DAM !

Wiem dlaczego. Moja ciotka byla gospodynia u ksiedza.
Za duzo widzialem i slyszalem.

P
Pio
Chcialam wplacic jakas skromna sume aby pomoc temu dziecku,ale jak zobaczylam,ze konto nalezy do kosciola, odpuscilam.
Rodzice, udostepnijcie swoje konta, z pewnoscia wiecej osob udzieli wam pomocy!

Rodzice nie mogą robić zbiórki publicznej bez zgody ministra więc zbierają przez Caritas. Nie kombinuj tylko wpłać, na pewno trafi do Amelki
a
asdf

Dlaczego ten bandycki rząd rudego matoła i głupawego Bronisława nie sfinansuje leczenia tego dziecka ?
Czy gdyby to chodziło o dziecko jednego czy drugiego też by mieli to głęboko w d.....e.

A
Aniołej

Wszyscy jesteśmy mądrzy do póki nas to nie spotka . Pieniądze jestem pewne że trafią do Amelki a dosłownie to do szpitala w którym będzie operowana bo według obecnych przepisów pieniądze z takiego konta muszą być przekazane bezpośrednio na konto szpitala w którym będzie operacja . Rodzice nie mogą podać swojego prywatnego konta bo to nie jest zgodne z prawem , Caritas na chwilę obecną był jedynym rozwiązaniem . Więc nie komentujmy Caritasu kościoła tylko wpłacajmy tak jak ktoś napisał symboliczną 5 )))

n
nic

Głupota niektórych ludzi mnie przerasta Moze parafia ją wspomaga i próbuje zebrać pieniadze.

j
joanna

Czlowieku nie przesadzaj z tym kosciolem. Wplac pomozesz dziecku jestem pewna,ze wszystko trafi do rak rodzicow.

o
olpi

Chcialam wplacic jakas skromna sume aby pomoc temu dziecku,ale jak zobaczylam,ze konto nalezy do kosciola, odpuscilam.
Rodzice, udostepnijcie swoje konta, z pewnoscia wiecej osob udzieli wam pomocy!

c
cv

120.000 zł to grosze dla takiego NFZ. Na nowe siedziby z marmuramimają,na prezesów też, na samochody służbowe również, to może i dla ludzi na operację coś wysupłają.

r
rrrr

dzisiaj zamiast niszczyć swoje zdrowie słodyczami, fast foodami, alkoholem, itp., pokaż swoją dobroć i pomóż życiu Amelki. 5zł to niewiele. A gdy więcej osób wyśle po pare złotych jest szansa nazbierać wymaganą kwotę.

V
Voyt3c

No dobrze, ja rozumiem, że NFZ nie jest z gumy, ale artykuł nic na ten temat nie mówi. Jakie jest stanowisko NFZ? Jak się ma do obowiązujących przepisów?

E
Ewa

Bardzo wiele dzieci czeka na drogie operacje, to są kolosalne kwoty, myślę że NFZ nie dałoby rady pokryć wszystkich kosztów, ale chociaż częściowo mogliby wspomóc, to fakt! Na tyle na ile mogą. Niestety obecnie nie ma się co oglądać i liczyć na NFZ, smutna prawda.

E
Ewa

Pomóżmy malutkiej Amelce! Choćby 1 złotówką, tu każdy grosz jest ważny i potrzebny!

S
Sokrates
Nie rozumiem dlaczego NFZ nie zapłaci za ta operacje. Wg konstytucji do 16 roku życia nawet nie trzeba mieć ubezpieczenia by leczenie było za darmo. Wg przepisów NFZ jeśli leczenie nie jest możliwe w kraju to na koszt NFZ powinno być wykonane za granicą.

Oni czekaja na takich jak TY z kasa ktorzy zaplaca. Tu ni ma na co czekac !
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3